Die Expert:innen
Viele Perspektiven – ein Ziel
Seit 2021 verbindet change4RARE mehr als 35 renommierte Expert:innen aus allen Sektoren des deutschen Gesundheitswesens. Ihr gemeinsames Ziel: Ideen, Konzepte und konkrete Forderungen zu entwickeln, um die Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen maßgeblich zu verbessern.
Manuel
Burkhart
Mukoviszidose Institut gemeinnützige Gesellschaft für Forschung und Therapieentwicklung mbH
Prof. Dr. Klaus-Michael Debatin
Ärztlicher Direktor der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin, Universität Ulm
Prof. Dr. Annette Grüters-Kieslich
Vorstandsvorsitzende der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen
Prof. Dr. Hermann Haller
Direktor der Klinik für Nieren- und Hochdruckerkrankungen an der Medizinischen Hochschule Hannover
Prof. Dr. Thomas Klopstock
Oberarzt am Friedrich-Baur-Institut an der Neurologischen Klinik der Ludwig-Maximilians-Universität, München
Prof. Dr.
Andreas Meisel
Facharzt für Neurologie,
Charité – Universitätsmedizin Berlin
Leiter Myasthenie-Ambulanz
Christiane Mockenhaupt
Vorsitzende der Selbsthilfe für seltene komplementvermittelte Erkrankungen MPGN und aHUS e.V.
Dr. Georg Münzenrieder
Referatsleiter für Grundsatzangelegenheiten der Digitalisierung in Gesundheit und Pflege, Zukunfts- und Innovationsprojekte im Bayerischen Staatsministerium für Gesundheit, Pflege und Prävention
PD Dr. Jens
Ulrich Rüffer
Geschäftsführer SHARE TO CARE
Patientenzentrierte Versorgung GmbH, TAKEPART Media + Science GmbH
Martina
Stamm-Fibich
Mitglied des Bundestages, Patientenbeauftragte der SPD, Mitglied des Ausschusses für Gesundheit des Deutschen Bundestages
Prof. Dr.
Thomas O.F. Wagner
Internist und Pneumologe
Leitung Referenzzentrum für
seltene Erkrankungen, Frankfurt
