Claas Röhl
Präsident NF Kinder
3 Fakten, die Sie über Claas Röhl wissen sollten
Gründer des Vereins NF kinder im jahr 2013.
Er hat das erste österreichische Neurofibromatose Expertisezentrum in Kooperation mit der Medizinischen Universität Wien aufgebaut.
Auf der europäischen Ebene ist er als Board Member des ERN GENTURIS tätig und setzt sich seit 2018 auch für die Dachorganisation NF Patients United ein.
Profil
Claas Röhl studierte Publizistik und Kommunikationswissenschaften an der Universität Wien, nachdem er die HTL für Maschinenbau/ Automatisierungstechnik abgeschlossen hatte. Er spezialisierte sich auf die Bereiche Werbung und PR, und arbeitete in den Bereichen Filmproduktion und B2B-Marketing. Nach der Diagnose seiner Tochter mit der seltenen Erkrankung Neurofibromatose Typ 1 begann für Claas Röhl der Weg in die Patient Advocacy. Er gründete den österreichischen Verein NF Kinder im Dezember 2013. Durch das Nutzen von Fortbildungsmöglichkeiten auf europäischer Ebene, kontinuierlichen Netzwerkaufbau und dem Aufbau von medizinischen und psychosozialen Infrastrukturen in Österreich gelang es Claas Röhl mit seiner Patientenorganisation NF Kinder das erste österreichische Neurofibromatose Expertisezentrum in Kooperation mit der Medizinischen Universität Wien aufzubauen, und in führende internationale Forschungskreise integriert zu werden. Auf europäischer Ebene setzt Claas Röhl seine Ambitionen mit der Dachorganisation NF Patients United seit 2018 fort.
Er ist Mitglied der folgenden Organisationen:
- Patient Advocate Neurofibromatosis & Rare Diseases
- President & Founder NF Kinder Austria
- President & Co Founder NF Patients United
- President & Founder EUPATI Austria
- Chair ePAG group in ERN GENTURIS
- Member scientific committee IMI
- Member of REiNS group
- Registered patient expert for Neurofibromatosis at EMA
- Member of the board Pro Rare Austria
- EUPATI fellow
- EURORDIS summer school & winter school graduate
- ESO patient advocacy master class
Claas Röhl – Obmann NF Kinder / Obmann NF Patients United / Obmann EUPATI Austria
Insights von Joachim Sproß
Nachfolgend finden Sie die Beiträge und Einblicke zu verschiedenen Themen von Joachim Sproß.
Insights von Claas Röhl
Nachfolgend finden Sie die Beiträge und Einblicke zu verschiedenen Themen von Claas Röhl.
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