Seltene Erkrankungen – Von Fall zu Fall besonders

Die Presseagentur Gesundheit hat das Thema aufgegriffen und mit Expert:innen aus Medizin, Ethik, Recht, Gesundheitsökonomie und der Patientenorganisation ACHSE ein „OPG Spezial“ Heft zu Seltenen Erkrankungen auf den Weg gebracht, um das Thema aus verschiedenen Blickwinkeln zu beleuchten.

In der medizinischen Versorgung hat es lange gedauert, bis der besondere Bedarf von Menschen erkannt wurde, die seltene Krankheiten haben. Vor 20 Jahren hat die Politik dieses Thema endlich aufgegriffen und eine Verordnung verabschiedet, um die Entwicklung von Arzneimitteln zur Behandlung von seltenen Krankheiten zu fördern. Seither hat die Europäische Kommission rund 160 Orphan Drugs zugelassen, so dass mehr Therapien für bisher unbehandelbare Krankheiten zur Verfügung stehen.

Jetzt geht es darum, nicht hinter das bislang Erreichte zurückzufallen und den Fortschritt weiter auszubauen. Der OPG Spezial berichtet über die bisherigen Erfolge, und in Interviews mit Mirjam Mann, Dr. Florian Abel, Dr. Martin Danner, Prof. Dr. Dr. Christian Dierks, Stephan Kruip und Prof. Dr. Michael Schlander erfahren Sie, welche Wege aus der Sicht der Expert:innen noch zu beschreiten sind, damit seltene Patient:innen auch in Zukunft gut versorgt werden.

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