Whitebook
Seltene sind nicht selten!
Das Whitebook bildet die Erkenntnisse der im Rahmen dieses Projekts durchgeführten Untersuchungen seit Beginn der Initiative im Jahr 2021 ab und zeigt die daraus in gemeinsamer Arbeit der Expert:innen entwickelten Lösungskonzepte.
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32 Expert:innen
Insights von Expert:innen aus den Kreisen der Patient:innen, der Medizin, der Versorgung und Forschung, der Politik, der Gesundheitsökonomie, der Ethik, des Rechts sowie der Arzneimittelhersteller.
100 Herausforderungen
Relevante Herausforderungen wurden identifiziert, strukturiert, validiert und priorisiert.
5 Lösungskonzepte
Lösungskonzepte zur Verbesserung der Versorgung von Patient:innen mit seltenen Erkrankungen.
Co-Autor:innen
Dr. Dr. Saskia Biskup
CeGaT, Praxis für Humangenetik Tübingen
Prof. Dr. Dr. Chistian Dierks
Rechtsanwalt, Managing Partner Dierks+Company, Berlin
Johannes Fischaleck
ehem. KV Bayerns
Dr. Tobias Gantner
Gründer und Managing Partner HealthCare Futurists
prof. Dr. Thomas Klopstock
Oberarzt am Friedrich-Baur-Institut an der Neurologischen Klinik der Ludwig-Maximilians-Universität, München
Dr. Giovanni Maio
Lehrstuhl für Medizinethik, Universität Freiburg
Frederick Richter
Stiftung Datenschutz
Claas Röhl
Member of the IMIScientific Committee, President NF Kinder
PD. Dr. Jens ulrich rüffer
Geschäftsführer SHARE TO CARE Patientenzentrierte Versorgung GmbH, TAKEPART Media + Science GmbH
Prof. Dr. Jürgen Schäfer
Zentrum für unerkannte und seltene Erkrankungen (ZUSE)
Silke schlüter
Diagnosegruppe Myositis
Prof. Dr. Sylvia Thun
Berlin Institute of Health (BIH),
Charité – Universitätsmedizin Berlin
Prof. Dr. Volker Ulrich
Lehrstuhl für VWL III,
Universität Bayreuth
Prof. Dr. Christof von kalle
Berlin Institute of Health (BIH),
Charité – Universitätsmedizin Berlin
Prof. Dr. Thomas o.F. Wagner
Internist und Pneumologe Leitung Referenzzentrum fürseltene Erkrankungen, Frankfurt
“Insgesamt ist das Whitebook eine kritische Bestandsaufnahme sowie eine exzellente Ideensammlung mit vielen kreativen Lösungsansätzen geworden. Sollten auch nur ein Teil der von uns eingebrachten Ideen umgesetzt werden, dann würde dies die Situation für die Menschen mit seltenen Erkrankungen nachhaltig verbessern!”
Prof. Dr. Jürgen Schäfer
Zentrum für unerkannte und seltene Erkrankungen (ZUSE)
“Das Whitebook ist sensationell gut geworden! Es ist das Beste, was ich zu diesem Thema je in dieser Detailliertheit und Kompaktheit in der Hand gehalten habe! Ein tolles Werk, das eigentlich jeder, der sich mit der Thematik beschäftigt, in seinem Bücherregal haben sollte!”
Johann Fischaleck
ehem. KV Bayerns