Agenda 2025
Zusammen mit 16 Expert:innen der Initiative hat change4RARE mit Blick auf die nächste Bundestagswahl die Agenda 2025 entwickelt. Mit dem Ziel, die Diagnostik und Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen zu verbessern, setzt sich change4RARE für eine Umsetzung der Agenda ein. Die entwickelten Kernbotschaften und Handlungsfelder können Sie in unserer change4RARE Agenda 2025 einsehen.
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16 Expert:innen
Inhalte und Forderungen von Expert:innen aus Patientenorganisationen, aus dem Versorgungsalltag, aus der Gesundheitspolitik, Selbstverwaltung, aus Forschung, Ethik und Recht
26 Handlungsfelder
Ideen und Forderungen für nachhaltige Verbesserungen in der Diagnostik und Versorgung der Menschen mit seltenen Erkrankungen
4 Kernbotschaften
Ableitung aus den Handlungsfeldern zur Positionierung und Diskussion mit Entscheidungsträger:innen in Politik und Selbstverwaltung
Expert:innen
PD Dr. karin Berger-Thürmel
Leitung AG Angewandte Versorgungsforschung /
Gesundheitsökonomie, Klinikum München, Ludwig-Maximilians-Universität München
Prof. Dr. Dr. Chistian Dierks
Rechtsanwalt, Managing Partner Dierks+Company, Berlin
Dr. Tobias Gantner
Gründer und Managing Partner HealthCare Futurists
Tobias Hagedorn
Geschäftsführer der Deutschen Interessengemeinschaft für Phenylketonurie und verwandte angeborene Stoffwechselstörungen (DIG PKU) e.V.
prof. Dr. Thomas Klopstock
Oberarzt am Friedrich-Baur-Institut an der Neurologischen Klinik der Ludwig-Maximilians-Universität, München
Dr. Giovanni Maio
Lehrstuhl für Medizinethik, Universität Freiburg
Joachim Maurice mielert
Generalsekretär, Aktionsbündnis Patientensicherheit e.V.
Christiane Mockenhaupt
Vorsitzende, Selbsthilfe für komplementvermittelte Erkankungen e.V.
Dr. Georg Münzenrieder
Referatsleitung Grundsatzfragen der digitalen Transformation und der neuen Technologien in Gesundheit und Pflege, Bayerisches Staatsministerium für Gesundheit, Pflege und Prävention
Frederick Richter
Vorstand,
Stiftung Datenschutz
Prof. Dr. Jürgen Schäfer
Leitung, Zentrum für unerkannte
und seltene Erkrankungen (ZUSE),
Universitätsklinikum Marburg
Silke schlüter
Vorsitzende der Myositis-Gruppe,
Deutsche Gesellschaft für
Muskelkranke e. V.
Prof. Dr. Barbara Sickmüller
Präsidentin der DGRA e.V.
(Deutsche Gesellschaft für Regulatory Affairs)
Prof. Dr. Sylvia Thun
Direktorin für eHealth und Interoperabilität am Berlin Institute of Health (BIH) der Charité, Professorin an der Hochschule Niederrhein
Prof. Dr. Christof von kalle
Chair für Klinisch-Translationale Wissenschaften, Direktor des Klinischen Studienzentrums, Berlin Institute of Health (BIH) & Charité – Universitätsmedizin Berlin
