CARE – zwischen Anspruch und Realität

Patient:innen mit seltenen Krankheiten stehen vor besonderen Herausforderungen: der Weg zur Diagnose ist lang und nur wenigen Patient:innen mit seltenen Krankheiten steht eine geeignete Therapie zur Verfügung. In diesem Modul werden die Erwartungen an die Versorgung und die Versorgungsrealität von Patient:innen mit seltenen Krankheiten beleuchtet. Ist das Gesundheitssystem optimal auf die Versorgung von Patient:innen mit seltenen Krankheiten eingestellt? Und wie können wir durch Innovationen, Nutzung von vorhandenen Daten und eine erweiterte, molekulargenetische Diagnostik die Versorgung verbessern?