CARE – zwischen Anspruch und Realität

Patient:innen mit seltenen Krankheiten stehen vor besonderen Herausforderungen: der Weg zur Diagnose ist lang und nur wenigen Patient:innen mit seltenen Krankheiten steht eine geeignete Therapie zur Verfügung. In diesem Modul werden die Erwartungen an die Versorgung und die Versorgungsrealität von Patient:innen mit seltenen Krankheiten beleuchtet. Ist das Gesundheitssystem optimal auf die Versorgung von Patient:innen mit seltenen Krankheiten eingestellt? Und wie können wir durch Innovationen, Nutzung von vorhandenen Daten und eine erweiterte, molekulargenetische Diagnostik die Versorgung verbessern?

Whitepaper CARE

Unser Whitepaper liefert Insights von Expert:innen zum Thema CARE in der Versorgung von Patient:innen mit seltenen Krankheiten. Lernen Sie die Perspektive von Innovation, Diagnostik, Gesundheitssystem, Krankenkasse, Politik, Patientenvertretung, und medizinischer Wissenschaft kennen.

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Aufzeichnung des virtuellen Round Tables

Am 24. Juni 2021, 16:30-18:00 Uhr, trafen sich 8 Experten, um das Thema “DATA – gläserner Patient oder endlich Durchblick?” aus den Perspektiven der Bereiche Datenschutz, Ethik, Recht, medizinischer Wissenschaft, Politik, Patienten, IT- und Datensicherheit sowie Krankenkassen zu diskutieren.

Prof. Dr. Dr. Christian Dierks, Experte für Medizinrecht, führte durch die Veranstaltung. Schauen Sie sich die Aufzeichnung der spannenden Diskussionsrunde jetzt an und seien Sie dabei, wenn wir Wissen verbinden und Perspektiven schaffen.

Von allen Experten stehen individuelle Interviews als Video, Podcast sowie Insights weiter unten auf der Seite zur Verfügung. Neugierig? Dann lesen, schauen und hören Sie rein!

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Aufzeichnung des virtuellen Round Tables

Am 29. September 2021, 16:30-18:00 Uhr, trafen sich 7 Expert:innen, um das Thema “CARE – zwischen Anspruch und Realität” bei der Versorgung von Patient:innen mit seltenen Krankheiten aus den Perspektiven der Bereiche Innovation, Diagnostik, Gesundheitssystem, Krankenkasse, Politik, Patientenvertretung, sowie medizinischer Wissenschaft zu diskutieren.

Prof. Dr. Dr. Christian Dierks, Experte für Medizinrecht und das Gesundheitssystem, führte durch die Veranstaltung. Schauen Sie sich die Aufzeichnung der spannenden Diskussionsrunde jetzt an und seien Sie dabei, wenn wir Wissen verbinden und Perspektiven schaffen.

Von allen Expert:innen stehen individuelle Interviews als Video, Podcast sowie Insights weiter unten auf der Seite zur Verfügung. Neugierig? Dann lesen, schauen und hören Sie rein!

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Access – ökonomische Grenzen und Gerechtigkeit

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Perspektiven

Hier finden Sie Interviews und Insights von Expert:innen zum Thema CARE – zwischen Anspruch und Realität in der Versorgung von Patient:innen mit seltenen Krankheiten.

INNOVATION

PD Dr. Karin Berger-Thürmel
Ludwig-Maximilians-Universität Klinikum München (LMU Klinikum)
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DIAGNOSTIK

Dr. Dr. Saskia Biskup
CeGaT,
Praxis für Humangenetik Tübingen
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Gesundheits-
system

Prof. Dr. Dr. Christian Dierks
Dierks+Company
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Krankenkasse

Dr. Gerhard Schillinger
AOK-Bundesverband
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POLITIK

Kordula Schulz-Asche
Bündnis 90/Die Grünen
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Joachim Sproß

Patienten-
vertretung

Joachim Sproß
Deutsche Gesellschaft
für Muskelkranke e.V.
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Prof. Dr. Christof von Kalle

MEDIZINISCHE
WISSENSCHAFT

Prof. Dr. Christof von Kalle
Berlin Institute of Health (BIH), Charité – Universitätsmedizin Berlin
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