DATA – gläserner Patient oder endlich Durchblick?

Bei seltenen Krankheiten ist es besonders schwierig, ausreichende Datenmengen für die Verbesserung der Diagnostik, die Erforschung und Entwicklung von wirksamen Therapiekonzepten und zur Verbesserung der Versorgung zu gewinnen. Mit der Digitalisierung des Versorgungsgeschehens werden hierfür allerdings neue Weichen gestellt, wodurch wiederum datenschutzrechtliche Herausforderungen entstehen. In diesem Modul diskutieren die Experten, ob und wie sich Forschungsinteressen und Datenschutz verbinden lassen, um die Versorgung zu verbessern.

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Am 23. Februar 2021, 16-18 Uhr, kurz vor dem jährlichen „Rare Disease Day“, trafen sich 8 Experten, um aus der Perspektive von Patienten, Ethik, Wissenschaft, Gesundheitsökonomik, Recht, Kassenärztlicher Vereinigung und Arzneimittelherstellern das Thema ACCESS – ökonomische Grenzen und Gerechtigkeit in der Versorgung von Patienten mit seltenen Krankheiten zu diskutieren.

Prof. Dr. Dr. Christian Dierks, selbst Experte für Medizinrecht, führte durch die Veranstaltung. Schauen Sie sich die Aufzeichnung des spannenden Round Tables jetzt an und seien Sie auch weiterhin dabei, wenn wir Wissen verbinden und Perspektiven schaffen.

Von allen Experten stehen individuelle Interviews als Video, Podcast sowie Insights zur Verfügung. Neugierig? Dann lesen, schauen und hören Sie rein!

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Access – ökonomische Grenzen und Gerechtigkeit

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ACCESS –
ökonomische
Grenzen
und Gerechtigkeit

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Perspektiven

Hier finden Sie in Kürze Interviews und Insights von Experten zum Thema „DATA – gläserner Patient oder endlich Durchblick?“ in der Versorgung von Patienten mit seltenen Krankheiten.

Recht

Prof. Dr. Dr. Christian Dierks
Dierks+Company
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Dr. Gottfried Ludewig

POLITIK

Dr. Gottfried Ludewig
Bundesministerium
für Gesundheit (BMG)
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Dr. Ursula Marschall

KRANKENKASSE

Dr. Ursula Marschall
BARMER
Hauptverwaltung
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Frederick Richter

DATENSCHUTZ

Frederick Richter
Stiftung
Datenschutz
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Prof. Dr. Sylvia Thun

IT- UND DATENSICHERHEIT

Prof. Dr. Sylvia Thun
Berlin Institute of Health (BIH), Charité – Universitätsmedizin Berlin und Hochschule Niederrhein
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Prof. Dr. Christof von Kalle

MEDIZINISCHE
WISSENSCHAFT

Prof. Dr. Christof von Kalle
Berlin Institute of Health (BIH), Charité – Universitätsmedizin Berlin
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Prof. Dr. Christiane Woopen

ETHIK

Prof. Dr. Christiane Woopen
CERES,
Universität zu Köln
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Patienten

Manuel Burkhart

Mukoviszidose Institut gemeinnützige Gesellschaft für Forschung und Therapieentwicklung mbH

Ethik

Prof. Dr. Christiane Woopen

CERES,
Universität zu Köln

Datenschutz

Frederick Richter

Stiftung Datenschutz

Recht

Prof. Dr. Dr. Christian Dierks

Dierks+Company

Krankenkasse

Dr. Ursula Marschall

BARMER Hauptverwaltung

Medizinische Wissenschaft

Prof. Dr. Christof von Kalle

Berlin Institute of Health (BIH), Charité – Universitätsmedizin Berlin

IT- und Datensicherheit

Prof. Dr. Sylvia Thun

Berlin Institute of Health (BIH), Charité – Universitätsmedizin Berlin und Hochschule Niederrhein

Politik

Dr. Gottfried Ludewig

Bundesministerium für Gesundheit (BMG)