DATA – gläserner Patient oder endlich Durchblick?

Bei seltenen Krankheiten ist es besonders schwierig, ausreichende Datenmengen für die Verbesserung der Diagnostik, die Erforschung und Entwicklung von wirksamen Therapiekonzepten und zur Verbesserung der Versorgung zu gewinnen. Mit der Digitalisierung des Versorgungsgeschehens werden hierfür allerdings neue Weichen gestellt, wodurch wiederum datenschutzrechtliche Herausforderungen entstehen. In diesem Modul diskutieren die Expert:innen, ob und wie sich Forschungsinteressen und Datenschutz verbinden lassen, um die Versorgung zu verbessern.

Whitepaper DATA

Unser Whitepaper liefert Insights von Expert:innen zum Thema DATA in der Versorgung von Patient:innen mit seltenen Krankheiten. Lernen Sie die Perspektive von Datenschutz, Ethik, Recht, medizinischer Wissenschaft, Politik, Patient:innen, IT- und Datensicherheit und Krankenkassen kennen.

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Aufzeichnung des virtuellen Round Tables

Am 24. Juni 2021, 16:30-18:00 Uhr, trafen sich 8 Expert:innen, um das Thema “DATA – gläserner Patient oder endlich Durchblick?” aus den Perspektiven der Bereiche Datenschutz, Ethik, Recht, medizinischer Wissenschaft, Politik, Patient:innen, IT- und Datensicherheit sowie Krankenkassen zu diskutieren.

Prof. Dr. Dr. Christian Dierks, Experte für Medizinrecht, führte durch die Veranstaltung. Schauen Sie sich die Aufzeichnung der spannenden Diskussionsrunde jetzt an und seien Sie dabei, wenn wir Wissen verbinden und Perspektiven schaffen.

Von allen Expert:innen stehen individuelle Interviews als Video, Podcast sowie Insights weiter unten auf der Seite zur Verfügung. Neugierig? Dann lesen, schauen und hören Sie rein!

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Watch the recording of the webinar

Am 23. Februar 2021, 16-18 Uhr, kurz vor dem jährlichen „Rare Disease Day“, trafen sich 8 Experten, um aus der Perspektive von Patienten, Ethik, Wissenschaft, Gesundheitsökonomik, Recht, Kassenärztlicher Vereinigung und Arzneimittelherstellern das Thema ACCESS – ökonomische Grenzen und Gerechtigkeit in der Versorgung von Patienten mit seltenen Krankheiten zu diskutieren.

Prof. Dr. Dr. Christian Dierks, selbst Experte für Medizinrecht, führte durch die Veranstaltung. Schauen Sie sich die Aufzeichnung des spannenden Round Tables jetzt an und seien Sie auch weiterhin dabei, wenn wir Wissen verbinden und Perspektiven schaffen.

Von allen Experten stehen individuelle Interviews als Video, Podcast sowie Insights zur Verfügung. Neugierig? Dann lesen, schauen und hören Sie rein!

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Access – ökonomische Grenzen und Gerechtigkeit

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ACCESS –
ökonomische
Grenzen
und Gerechtigkeit

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Perspektiven

Hier finden Sie Interviews und Insights von Expert:innen zum Thema „DATA – gläserner Patient oder endlich Durchblick?“ in der Versorgung von Patient:innen mit seltenen Krankheiten.

Manuel Burkhart

PATIENTEN

Manuel Burkhart
Mukoviszidose Institut gemeinnützige Gesellschaft für Forschung und Therapieentwicklung mbH
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Recht

Prof. Dr. Dr. Christian Dierks
Dierks+Company
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Dr. Gottfried Ludewig

POLITIK

Dr. Gottfried Ludewig
Bundesministerium
für Gesundheit (BMG)
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Dr. Ursula Marschall

KRANKENKASSE

Dr. Ursula Marschall
BARMER
Hauptverwaltung
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DATENSCHUTZ

Frederick Richter
Stiftung
Datenschutz
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Prof. Dr. Sylvia Thun

IT- UND DATENSICHERHEIT

Prof. Dr. Sylvia Thun
Berlin Institute of Health (BIH), Charité – Universitätsmedizin Berlin und Hochschule Niederrhein
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Prof. Dr. Christof von Kalle

MEDIZINISCHE
WISSENSCHAFT

Prof. Dr. Christof von Kalle
Berlin Institute of Health (BIH), Charité – Universitätsmedizin Berlin
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Prof. Dr. Christiane Woopen

ETHIK

Prof. Dr. Christiane Woopen
CERES,
Universität zu Köln
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