SELTENE SIND NICHT SELTEN
Einzelinterviews mit ausgewählten Expert:innen und Co-Autor:innen des change4RARE Whitebooks, die konkrete Lösungskonzepte zur Verbesserung der Versorgung von Patienten mit seltenen Krankheiten vorstellen.
Whitebook
SELTENE SIND NICHT SELTEN
Das Whitebook stellt die Ergebnisse der im Rahmen von change4RARE durchgeführten Aktivitäten dar und zeigt die in gemeinsamer Arbeit der Expert:innen entwickelten Lösungskonzepte.
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Aufzeichnung des virtuellen Round Tables
Am 24. Oktober 2023, von 16 bis 18 Uhr, trafen sich sechs Expert:innen verschiedener Fachgebiete, um das Thema “SELTENE NICHT SELTEN – Versorgungssituation von Menschen mit seltenen Krankheiten” zu diskutieren und die 5 Lösungskonzepte vorzustellen.
Prof. Dr. Dr. Christian Dierks, Experte für Medizinrecht, führte durch die Veranstaltung. Schauen Sie sich die Aufzeichnung der spannenden Diskussionsrunde jetzt an und seien Sie dabei, wenn wir Wissen verbinden und Perspektiven schaffen.
Von allen Expert:innen stehen individuelle Interviews als Video, Podcast sowie Insights weiter unten auf der Seite zur Verfügung. Neugierig? Dann lesen, schauen und hören Sie rein!
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Aufzeichnung des virtuellen Round Tables
Am 29. September 2021, 16:30-18:00 Uhr, trafen sich 7 Experten, um das Thema “CARE – zwischen Anspruch und Realität” bei der Versorgung von Patienten mit seltenen Krankheiten aus den Perspektiven der Bereiche Innovation, Diagnostik, Gesundheitssystem, Krankenkasse, Politik, Patientenvertretung, sowie medizinischer Wissenschaft zu diskutieren.
Prof. Dr. Dr. Christian Dierks, Experte für Medizinrecht und das Gesundheitssystem, führte durch die Veranstaltung. Schauen Sie sich die Aufzeichnung der spannenden Diskussionsrunde jetzt an und seien Sie dabei, wenn wir Wissen verbinden und Perspektiven schaffen.
Von allen Experten stehen individuelle Interviews als Video, Podcast sowie Insights weiter unten auf der Seite zur Verfügung. Neugierig? Dann lesen, schauen und hören Sie rein!
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Access – ökonomische Grenzen und Gerechtigkeit
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ACCESS –
ökonomische
Grenzen
und Gerechtigkeit
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Interviews & Insights von Expert:innen
Frederick Richter
Stiftung Datenschutz
Claas Röhl
Member of the IMIScientific Committee, President NF Kinder
Prof. Dr. Jürgen Schäfer
Zentrum für unerkannte und seltene Erkrankungen (ZUSE)
Prof. Dr. Sylvia Thun
Berlin Institute of Health (BIH), Charité – Universitätsmedizin Berlin und Hochschule Niederrhein
Prof. Dr. Christof von kalle
Berlin Institute of Health (BIH), Charité – Universitätsmedizin Berlin
Prof. Dr. Thomas o.F. Wagner
Internist und Pneumologe Leitung Referenzzentrum fürseltene Erkrankungen, Frankfurt
Interviews & Insights von Expert:innen
More coming soon
PATIENTEN-ORGANISATION
Mirjam Mann
Geschäftsführerin der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V.
Patienten-vertretung
Silke Schlüter
Diagnosegruppe Myositis
RECHT
Prof. Dr. Dr. Christian Dierks
Rechtsanwalt, Managing Partner
Dierks+Company, Berlin
KINDER- UND JUGENDMEDIZIN
Prof. Dr. Klaus-Michael Debatin
Ärztlicher Direktor der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin, Universität Ulm
Studien & klinische Forschung
Prof. Dr. Hermann Haller
Direktor der Klinik für Nieren- und Hochdruckerkrankungen, Medizinische Hochschule Hannover
Forschungs-verbünde
Prof. Dr. Thomas Klopstock
Oberarzt am Friedrich-Baur-Institut an der Neurologischen Klinik der Ludwig-Maximilians-Universität, München
ARZNEIMITTEL-HERSTELLER
Christiane Denzel
Alexion Pharma Germany GmbH,
Head of Country Operations
klinische Forschung & Register
Prof. Dr. Thomas O.F. Wagner
Internist und Pneumologe
Leitung Referenzzentrum für
seltene Erkrankungen, Frankfurt