Tobias S. Hagedorn
Geschäftsführer der DIG PKU e.V.
3 Fakten, die Sie über Tobias S. Hagedorn wissen sollten
Engagement in der nationalen und internationalen Selbsthilfe für Menschen mit der seltenen angeborenen Stoffwechselstörung Phenylketonurie (PKU) und verwandten angeborenen Stoffwechselstörungen
Mitinitiator der ersten Europäischen PKU-Behandlungsempfehlungen und Vertretung der Perspektiven der Patient:innen in verschiedenen Leitliniengruppen
Engagement u.a. in dem vom BMBF geförderten Verbundprojekt „NEW_LIVES: Genomic NEWborn Screening Programs – Legal Implications, Value, Ethics and Society“ oder in der deutschen Genommedizin-Initiative genomDE
Profil
Tobias S. Hagedorn ist Ehemann einer Patientin mit der seltenen angeborenen Stoffwechselerkrankung Phenylketonurie (PKU) und stolzer Vater zweier erwachsener Kinder.
Der gelernte Kaufmann wurde 1997 erstmals in den Vorstand der Deutschen Interessengemeinschaft Phenylketonurie und verwandte angeborene Stoffwechselstörungen e.V. (DIG PKU) gewählt, wo er bis 2009 die jugendlichen und jungen erwachsenen Betroffenen vertrat und die Regionalgruppenarbeit der Selbsthilfeorganisation koordinierte. Nach einer kurzen Pause führte der den Verein von 2011 bis 2019 als Vorsitzender. Anschließend beriet er den Vorstand in politischen Fragen. Nach 25 Jahren im Ehrenamt ist er seit 2022 hauptamtlicher Geschäftsführer des Vereins.
Seit 2001 ist er ehrenamtlicher Geschäftsführer der European Society for Phenylketonuria (ESPKU).
Als Mitbegründer ist er seit 2018 Mitglied des Exekutivkomitees der Global Association for Phenylketonuria (GAP).
Insights von Joachim Sproß
Nachfolgend finden Sie die Beiträge und Einblicke zu verschiedenen Themen von Joachim Sproß.
Insights von Dr. Georg Münzenrieder
Nachfolgend finden Sie Beiträge und Einblicke zu verschiedenen Themen von Dr. Georg Münzenrieder.
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