Christiane Mockenhaupt
Vorsitzende der Selbsthilfe für seltene komplementvermittelte Erkrankungen MPGN und aHUS e.V.
3 Fakten, die Sie über Christiane Mockenhaupt wissen wollten
Gründungsmitglied und seitdem 1. Vorsitzende der Selbsthilfegruppe für seltene komplementvermittelte Erkrankungen
Seit 2023 Mitglied im internationalen aHUS Community Advisory Board und European Patient Advocate bei ERKNet
Erfahrung in der Entwicklung und Verbesserung von Patientenmaterialien, Broschüren und Erklärvideos
Profil
Christiane Mockenhaupt ist gelernte Kinderkrankenschwester und seit vielen Jahren in der klinischen Forschung im Bereich internationaler Ethikeinreichungen und Studienstart für Arzneimittel- und Medizinproduktestudien tätig.
Zwei Jahre nachdem ihre Tochter Neele im Alter von fünf Monaten an dem atypischen hämolytisch-urämischen Syndrom (aHUS) erkrankte, hat sie mit anderen betroffenen Eltern und mit Unterstützung der behandelnden Ärzt:innen 2014 eine Selbsthilfegruppe gegründet.
Hauptziel des Vereins war und ist es über die komplementvermittelten Erkankungen aHUS und membranoproliferativer Glomerulonephritis (MPGN) aufzuklären und Patient:innen von Anfang an zu unterstützen (mentale Unterstützung, Facharztsuche, Unterstützung bei sozialen Anträgen etc.).
Frau Mockenhaupt hat bei der Erstellung der aHUS-Leitlinien mitgewirkt und wird auch an der Überarbeitung wieder beteiligt sein. Um die Sorgen und Nöte der Betroffenen besser an die pharmazeutische Industrie heranzutragen, ist sie seit Anfang 2023 Mitglied im internationalen aHUS Community Advisory Board, seit Ende 2023 im Vorstand. Das Board trifft sich zweimal im Jahr mit verschiedenen Pharmaunternehmen, erörtert Bedürfnisse, unterstützt bei der Erstellung von Patientenmaterialien und gibt Feedback zu geplanten und laufenden klinischen Studien.
Seit 2023 engagiert sich Frau Mockenhaupt auch auf europäischer Ebene und ist als ePAG-Patientenvertreterin beim European Rare Kidney Disease Reference Network (ERKnet) aktiv. Zudem ist sie in verschiedenen (internationalen) Consortien aktiv.
Insights von Joachim Sproß
Nachfolgend finden Sie die Beiträge und Einblicke zu verschiedenen Themen von Joachim Sproß.
Insights von Dr. Georg Münzenrieder
Nachfolgend finden Sie Beiträge und Einblicke zu verschiedenen Themen von Dr. Georg Münzenrieder.
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