LIVE WEBINAR
RESEARCH – vom Suchen und Finden
Am 15. Juni 2022, 16:30 – 18:00 Uhr treffen sich 7 Experten aus den Bereichen Patientenvertretung, Recht, Kinder- und Jugendmedizin, Studien & klinische Forschung, Forschungsverbünde, Arzneimittelhersteller und klinische Forschung & Register, um über das Thema „RESEARCH – vom Suchen und Finden“ bei seltenen Erkrankungen zu diskutieren.
Prof. Dr. Dr. Christian Dierks, Experte für Medizinrecht, führt durch die Live-Veranstaltung. Melden Sie sich jetzt kostenlos an und seien Sie (virtuell) dabei, wenn wir Wissen verbinden und Perspektiven schaffen.
15.06.2022
16:30 – 18:00 Uhr
LIVE WEBINAR
PATIENT – Selbstbestimmung versus Fremdbestimmung
Am 30. März 2022, 16:30 – 18:00 Uhr treffen sich 7 Experten aus den Bereichen Politik, Patientenvertretung, Recht, Patientenorganisation, Medizinische Wissenschaft, Patientenpartizipation und Community + Digitalisierung, um über das Thema „PATIENT – Selbstbestimmung versus Fremdbestimmung“ zu diskutieren.
Prof. Dr. Dr. Christian Dierks, Experte für Medizinrecht, führt durch die Live-Veranstaltung. Melden Sie sich jetzt kostenlos an und seien Sie (virtuell) dabei, wenn wir Wissen verbinden und Perspektiven schaffen.
30.03.2022
16:30 – 18:00 Uhr
Über uns
Herzlich Willkommen bei change4RARE – dem virtuellen Hub mit Ein- und Ausblicken sowie Diskussionen über die Versorgung von Patient:innen mit seltenen Krankheiten (engl.: rare oder orphan diseases).
Mit der Initiative change4RARE will Alexion das Wissen um die Versorgung seltener Krankheiten bündeln und zugänglich machen. Denn: Noch immer warten Patient:innen mit einer seltenen Krankheit rund fünf Jahre auf die korrekte Diagnose. Noch immer stehen 95% der Patient:innen mit seltenen Krankheiten keine geeigneten Medikamente zur Verfügung. Werden Sie Teil der Initiative und helfen Sie mit, die Versorgung von Patient:innen mit seltenen Krankheiten zu verbessern und das Wissen weiterzugeben.
In change4RARE werden unterschiedliche Meinungen in Form von Interviews, Round Table Diskussionen und Insights zusammengebracht. Seien Sie ein Teil davon: Gewinnen Sie Erkenntnisse, treiben Sie den Dialog über seltene Krankheiten voran und knüpfen Sie Kontakte zu Expert:innen. change4RARE – Wissen verbinden, Perspektiven schaffen.
Aktuelles
Wenn wir mit den vorhandenen Daten forschen würden, könnten wir viel weiter sein!
Interview mit Prof. Dr. Christof von Kalle
Interview ansehenDatenschutz, klinische Forschung und Versorgungsforschung schließen sich nicht gegenseitig aus.
Interview mit Frederick Richter
Interview ansehen
Expert:innen-Interviews
Seltene sind nicht selten!
Einzelinterviews mit ausgewählten Expert:innen und Co-Autor:innen des change4RARE Whitebooks, die konkrete Lösungskonzepte zur Verbesserung der Versorgung von Patient:innen mit seltenen Krankheiten vorstellen.
Interviews ansehenExplore change4RARE
Herausforderungen
Round Table
Ideen für die Versorgung von Patient:innen mit seltenen Krankheiten
24. Okt. 2023
16:30 – 18:00 Uhr
