Gemeinsam für eine bessere Versorgung der Menschen mit seltenen Erkrankungen

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Das Wissen über seltene Erkrankungen verbinden und Perspektiven für die Betroffenen schaffen – das sind seit 2021 die Ziele der Initiative change4RARE.

Denn seltene Erkrankungen sind nicht selten. Alleine in Deutschland sind rund vier Millionen Menschen betroffen – die Hälfte davon Kinder. Die Betroffenen warten im Schnitt fünf Jahre auf eine Diagnose – zugelassene Therapien gibt es nur für die wenigsten Erkrankungen.
Eine Verbesserung der Versorgung ist daher dringend geboten.

Im Rahmen der change4RARE Initiative präsentieren angesehene Expert:innen aus verschiedenen Disziplinen des deutschen Gesundheitswesens praxisrelevante Herausforderungen.

Sie erarbeiten Lösungsansätze, die als Grundlage für die daraus abgeleiteten Handlungsempfehlungen und Forderungen dienen.

Entscheider:innen im Gesundheitswesen erhalten richtungsweisende Impulse für ihren Beitrag zur besseren Versorgung der Menschen mit seltenen Erkrankungen – präsentiert hier in vielfältigen Formaten auf der change4RARE-Plattform.

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Gemeinsam für eine bessere Versorgung der Menschen mit seltenen Erkrankungen

Unterstützen Sie change4RARE, damit in dieser Legislaturperiode konkrete Maßnahmen zur besseren Versorgung der Seltenen verabschiedet werden.

Auf den Punkt gebracht

Forderungen

Die change4RARE-Forderungen bilden die Grundlage für Diskussionen und Entscheidungen zur Verbesserung der Versorgung der Seltenen. Sie entwickeln sich stets weiter, mit dem Ziel, den Seltenen eine starke Stimme zu geben.

Aktuelles

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Wenn wir mit den vorhandenen Daten forschen würden, könnten wir viel weiter sein!

Interview mit Prof. Dr. Christof von Kalle

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Datenschutz, klinische Forschung und Versorgungsforschung schließen sich nicht gegenseitig aus.

Interview mit Frederick Richter

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Ein Kartenspiel von change4RARE

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Mit über 30 Expert:innen wurden bestehende Herausforderungen in der Versorgung von Menschen mit seltenen Krankheiten identifiziert und Lösungen zur Verbesserung entwickelt.


Jetzt sind Sie gefragt: Finden Sie in win4RARE die richtigen Lösungen für bestehende Herausforderunegn in der Versorgung der Menschen mit seltenen Erkrankungen!

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Whitebook – Seltene sind nicht selten

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Ideen für die Versorgung von Patient:innen mit seltenen Krankheiten

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