change4RARE – Wissen verbinden, Perspektiven schaffen
Gemeinsam für eine bessere Versorgung der Seltenen
Aufruf
Gemeinsam für eine bessere Versorgung der Seltenen
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Auf den Punkt gebracht
Was soll die Politik in der nächsten Legislaturperiode für die Seltenen bewegen? Wieso ist das EU-Pharmapaket so relevant für die Seltenen?
change4RARE hat die zentralen Handlungsfelder der Agenda 2025 für Sie „Auf den Punkt gebracht“.
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Aufzeichnung des virtuellen Round Tables (15.10.24)
Wieso ist das EU-Pharmapaket so relevant für die Seltenen?
Darüber haben fünf führende Expert:innen aus verschiedenen Fachbereichen diskutiert
15. Oktober 2024
16:30 – 18:00 Uhr
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Was soll die Politik in der nächsten Legislaturperiode für die Seltenen bewegen?
Darüber haben sechs führende Expert:innen aus verschiedenen Fachbereichen diskutiert
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Aktuelles
Parlamentarisches Frühstück mit change4RARE
Seltene Erkrankungen im DigiG und GDNG – was muss man jetzt wissen?
Verbesserte Datennutzung durch Empowerment von Ärzt:innen und Patient:innen
Interview mit Frederick Richter
Stärkung und Kompetenzaufbau der Selbsthilfe: Qualifikation von Patientenexpert:innen
Interview mit Claas Röhl
Interview ansehenWie können wir die Patienten-begleitung als Element der Versorgungsstruktur etablieren?
Interview mit Prof. Dr. Jürgen Schäfer
Wieso sind die Definition und Erweiterung der Datenquellen für die Versorgung der Patient:innen mit seltenen Erkrankungen wichtig?
Interview mit Prof. Dr. Sylvia Thun
Interview ansehenWelchen Nutzen bringt eine intelligente elektronische Patientenakte für Patient:innen mit seltenen Erkrankungen?
Interview mit Prof. Dr. Christof von Kalle
Aktuelles
Wenn wir mit den vorhandenen Daten forschen würden, könnten wir viel weiter sein!
Interview mit Prof. Dr. Christof von Kalle
Interview ansehenDatenschutz, klinische Forschung und Versorgungsforschung schließen sich nicht gegenseitig aus.
Interview mit Frederick Richter
Interview ansehenÜber uns
Herzlich Willkommen bei change4RARE – dem virtuellen Hub mit Ein- und Ausblicken sowie Diskussionen über die Versorgung von Patient:innen mit seltenen Krankheiten (engl.: rare oder orphan diseases).
Mit der Initiative change4RARE will Alexion das Wissen um die Versorgung seltener Krankheiten bündeln und zugänglich machen. Denn: Noch immer warten Patient:innen mit einer seltenen Krankheit rund fünf Jahre auf die korrekte Diagnose. Noch immer stehen 95% der Patient:innen mit seltenen Krankheiten keine geeigneten Medikamente zur Verfügung. Werden Sie Teil der Initiative und helfen Sie mit, die Versorgung von Patient:innen mit seltenen Krankheiten zu verbessern und das Wissen weiterzugeben.
In change4RARE werden unterschiedliche Meinungen in Form von Interviews, Round Table Diskussionen und Insights zusammengebracht. Seien Sie ein Teil davon: Gewinnen Sie Erkenntnisse, treiben Sie den Dialog über seltene Krankheiten voran und knüpfen Sie Kontakte zu Expert:innen. change4RARE – Wissen verbinden, Perspektiven schaffen.
Aktuelles
Wenn wir mit den vorhandenen Daten forschen würden, könnten wir viel weiter sein!
Interview mit Prof. Dr. Christof von Kalle
Interview ansehenDatenschutz, klinische Forschung und Versorgungsforschung schließen sich nicht gegenseitig aus.
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Virtueller Round Table
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Herausforderungen
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Virtueller Round Table
Ideen für die Versorgung von Patient:innen mit seltenen Krankheiten
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