Virtueller Round Table #2
Wieso ist das EU-Pharmapaket so relevant für die Seltenen?
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Die Initiative change4RARE geht in die nächste Runde.
Was soll die Politik in der nächsten Legislaturperiode für die Seltenen bewegen?
Darüber werden sechs führende Expert:innen aus unterschiedlichen Fachgebieten diskutieren.
12. September 2024
16:30
Wieso ist das
EU-Pharmapaket so
relevant für die Seltenen?
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Was soll die Politik in der nächsten Legislaturperiode für die Seltenen bewegen?
Darüber haben sechs führende Expert:innen aus verschiedenen Fachbereichen diskutiert
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Aktuelles
Parlamentarisches Frühstück mit change4RARE
Seltene Erkrankungen im DigiG und GDNG – was muss man jetzt wissen?
Verbesserte Datennutzung durch Empowerment von Ärzt:innen und Patient:innen
Interview mit Frederick Richter
Stärkung und Kompetenzaufbau der Selbsthilfe: Qualifikation von Patientenexpert:innen
Interview mit Claas Röhl
Interview ansehenWie können wir die Patienten-begleitung als Element der Versorgungsstruktur etablieren?
Interview mit Prof. Dr. Jürgen Schäfer
Wieso sind die Definition und Erweiterung der Datenquellen für die Versorgung der Patient:innen mit seltenen Erkrankungen wichtig?
Interview mit Prof. Dr. Sylvia Thun
Interview ansehenWelchen Nutzen bringt eine intelligente elektronische Patientenakte für Patient:innen mit seltenen Erkrankungen?
Interview mit Prof. Dr. Christof von Kalle
Aktuelles
Wenn wir mit den vorhandenen Daten forschen würden, könnten wir viel weiter sein!
Interview mit Prof. Dr. Christof von Kalle
Interview ansehenDatenschutz, klinische Forschung und Versorgungsforschung schließen sich nicht gegenseitig aus.
Interview mit Frederick Richter
Interview ansehenÜber uns
Herzlich Willkommen bei change4RARE – dem virtuellen Hub mit Ein- und Ausblicken sowie Diskussionen über die Versorgung von Patient:innen mit seltenen Krankheiten (engl.: rare oder orphan diseases).
Mit der Initiative change4RARE will Alexion das Wissen um die Versorgung seltener Krankheiten bündeln und zugänglich machen. Denn: Noch immer warten Patient:innen mit einer seltenen Krankheit rund fünf Jahre auf die korrekte Diagnose. Noch immer stehen 95% der Patient:innen mit seltenen Krankheiten keine geeigneten Medikamente zur Verfügung. Werden Sie Teil der Initiative und helfen Sie mit, die Versorgung von Patient:innen mit seltenen Krankheiten zu verbessern und das Wissen weiterzugeben.
In change4RARE werden unterschiedliche Meinungen in Form von Interviews, Round Table Diskussionen und Insights zusammengebracht. Seien Sie ein Teil davon: Gewinnen Sie Erkenntnisse, treiben Sie den Dialog über seltene Krankheiten voran und knüpfen Sie Kontakte zu Expert:innen. change4RARE – Wissen verbinden, Perspektiven schaffen.
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Wenn wir mit den vorhandenen Daten forschen würden, könnten wir viel weiter sein!
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Ideen für die Versorgung von Patient:innen mit seltenen Krankheiten
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