RESEARCH – vom Suchen und Finden

In diesem Modul wird untersucht, welche Fortschritte wir bei der Erforschung seltener Erkrankungen bereits erzielt haben, wie wir die Entwicklung neuer Orphan Drugs vorantreiben können und an welchen regulatorischen Rahmenbedingungen sowie Strukturen wir ansetzen müssen. Da Gendefekte häufig die Ursache seltener Erkrankungen sind und daher überproportional Kinder und Neugeborene von seltenen Krankheiten betroffen sind, werden zudem die Forschung seltener Erkrankungen bei Kindern und damit einhergehende ethische Herausforderungen diskutiert.

Whitepaper RESEARCH

Unser Whitepaper liefert eine Zusammenfassung aller Perspektiven und Erkenntnisse zum Thema RESEARCH – vom Suchen und Finden und wird Ihnen kostenlos zur Verfügung gestellt. Füllen Sie bitte das Formular auf dieser Seite aus und klicken Sie auf „senden“, um das Whitepaper RESEARCH anzufordern.

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Aufzeichnung des virtuellen Round Tables

Am 15. Juni 2022, 16:30-18:00 Uhr, trafen sich 7 Experten, um das Thema “RESEARCH – vom Suchen und Finden” bei seltenen Krankheiten aus den Perspektiven der Bereiche Patientenvertretung, Recht, Kinder- und Jugendmedizin, Studien & klinische Forschung, Forschungsverbünde, Arzneimittelhersteller und klinische Forschung & Register zu diskutieren.

Prof. Dr. Dr. Christian Dierks, Experte für Medizinrecht, führte durch die Veranstaltung. Schauen Sie sich die Aufzeichnung der spannenden Diskussionsrunde jetzt an und seien Sie dabei, wenn wir Wissen verbinden und Perspektiven schaffen.

Von allen Experten stehen individuelle Interviews als Video, Podcast sowie Insights weiter unten auf der Seite zur Verfügung. Neugierig? Dann lesen, schauen und hören Sie rein!

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Aufzeichnung des virtuellen Round Tables

Am 29. September 2021, 16:30-18:00 Uhr, trafen sich 7 Experten, um das Thema “CARE – zwischen Anspruch und Realität” bei der Versorgung von Patienten mit seltenen Krankheiten aus den Perspektiven der Bereiche Innovation, Diagnostik, Gesundheitssystem, Krankenkasse, Politik, Patientenvertretung, sowie medizinischer Wissenschaft zu diskutieren.

Prof. Dr. Dr. Christian Dierks, Experte für Medizinrecht und das Gesundheitssystem, führte durch die Veranstaltung. Schauen Sie sich die Aufzeichnung der spannenden Diskussionsrunde jetzt an und seien Sie dabei, wenn wir Wissen verbinden und Perspektiven schaffen.

Von allen Experten stehen individuelle Interviews als Video, Podcast sowie Insights weiter unten auf der Seite zur Verfügung. Neugierig? Dann lesen, schauen und hören Sie rein!

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Access – ökonomische Grenzen und Gerechtigkeit

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Perspektiven

Hier finden Sie Interviews und Insights von Experten zum Thema „RESEARCH – vom Suchen und Finden“ bei seltenen Krankheiten.

Prof.-Dr.-Klaus-Michael-Debatin

KINDER- UND JUGENDMEDIZIN

Prof. Dr. Klaus-Michael Debatin
Ärztlicher Direktor der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin, Universitätsklinikum Ulm
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Prof.-Dr.-Thomas-Klopstock

FORSCHUNGS-VERBÜNDE

Prof. Dr. Thomas Klopstock
Oberarzt am Friedrich-Baur-Institut an der Neurologischen Klinik der Ludwig-Maximilians-Universität, München
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Recht

Prof. Dr. Dr. Christian Dierks
Dierks+Company
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Silke_Schlüter

PATIENTEN-VERTRETUNG

Silke Schlüter
Diagnosegruppe Myositis
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Christiane Denzel

ARZNEIMITTEL-HERSTELLER

Christiane Denzel
Alexion Pharma Germany GmbH, Head of Country Operations
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Prof.Dr-Thomas-Wagner

KLINISCHE FORSCHUNG & REGISTER

Prof. Dr. Thomas O.F. Wagner
Internist und Pneumologe, Leitung Referenzzentrum für seltene Erkrankungen, Frankfurt
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Prof.-Dr.-Hermann-Haller

STUDIEN &
KLINISCHE FORSCHUNG

Prof. Dr. Hermann Haller
Direktor der Klinik für Nieren- und Hochdruckerkrankungen an der Medizinischen Hochschule Hannover
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Mirjam Mann Portrait

PATIENTEN-ORGANISATION

Mirjam Mann

Geschäftsführerin der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V.

Silke_Schlüter

Patienten-vertretung

Silke Schlüter

Diagnosegruppe Myositis

RECHT

Prof. Dr. Dr. Christian Dierks

Rechtsanwalt, Managing Partner
Dierks+Company, Berlin

KINDER- UND JUGENDMEDIZIN

Prof. Dr. Klaus-Michael Debatin

Ärztlicher Direktor der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin, Universität Ulm

Prof.-Dr.-Hermann-Haller

Studien & klinische Forschung

Prof. Dr. Hermann Haller

Direktor der Klinik für Nieren- und Hochdruckerkrankungen, Medizinische Hochschule Hannover

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Prof. Dr. Thomas Klopstock

Oberarzt am Friedrich-Baur-Institut an der Neurologischen Klinik der Ludwig-Maximilians-Universität, München

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ARZNEIMITTEL-HERSTELLER

Christiane Denzel

Alexion Pharma Germany GmbH,
Head of Country Operations

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Prof. Dr. Thomas O.F. Wagner

Internist und Pneumologe
Leitung Referenzzentrum für
seltene Erkrankungen, Frankfurt