RESEARCH – vom Suchen und Finden
In diesem Modul wird untersucht, welche Fortschritte wir bei der Erforschung seltener Erkrankungen bereits erzielt haben, wie wir die Entwicklung neuer Orphan Drugs vorantreiben können und an welchen regulatorischen Rahmenbedingungen sowie Strukturen wir ansetzen müssen. Da Gendefekte häufig die Ursache seltener Erkrankungen sind und daher überproportional Kinder und Neugeborene von seltenen Krankheiten betroffen sind, werden zudem die Forschung seltener Erkrankungen bei Kindern und damit einhergehende ethische Herausforderungen diskutiert.
Insights von unseren Expert:innen
Am 15. Juni 2022, 16:30-18:00 Uhr, trafen sich 7 Expert:innen, um das Thema “RESEARCH – vom Suchen und Finden” bei seltenen Krankheiten aus den Perspektiven der Bereiche Patientenvertretung, Recht, Kinder- und Jugendmedizin, Studien & klinische Forschung, Forschungsverbünde, Arzneimittelhersteller und klinische Forschung & Register zu diskutieren.
Prof. Dr. Dr. Christian Dierks, Experte für Medizinrecht, führte durch die Veranstaltung. Schauen Sie sich die Aufzeichnung der spannenden Diskussionsrunde jetzt an und seien Sie dabei, wenn wir Wissen verbinden und Perspektiven schaffen.
Von allen Expert:innen stehen individuelle Interviews als Video, Podcast sowie Insights weiter unten auf der Seite zur Verfügung. Neugierig? Dann lesen, schauen und hören Sie rein!
Aufzeichnung des virtuellen Round Tables
Mit dem Laden des Videos akzeptieren Sie die Datenschutzerklärung von Vimeo.
Mehr erfahren
Klicken Sie auf den unteren Button, um den Inhalt von Spotify zu laden.
Perspektiven
Interviews und Insights aus den verschiedenen Perspektiven unserer Expert:innen
RESEARCH
Kinder- und Jugendmedizin
Prof. Dr. Klaus-Michael Debatin
Jedes Kind hat das Recht auf eine Behandlung
RESEARCH
RESEARCH
Recht
Prof. Dr. Dr. Christian Dierks
Forschung an und für seltene Krankheiten – komplexe rechtliche Fragestellungen
RESEARCH
Studien & Klinische Forschung
Prof. Dr. Hermann Haller
Akademische Forschung benötigt staatliche Unterstützung, um als Plattform für innovative Methoden zu fungieren
RESEARCH
Forschungsverbünde
Prof. Dr. Thomas Klopstock
Eine wichtige Rolle bei Verbünden spielen die Patientenregister – wir brauchen eine ausreichend große kritische Zahl an Patientendaten, um Fortschritte zu erzielen
RESEARCH
Patientenvertretung
Silke Schlüter
Patientenbedürfnisse müssen bei der Forschung berücksichtigt werden
RESEARCH
Klinische Forschung & Register