RESEARCH – vom Suchen und Finden
In diesem Modul wird untersucht, welche Fortschritte wir bei der Erforschung seltener Erkrankungen bereits erzielt haben, wie wir die Entwicklung neuer Orphan Drugs vorantreiben können und an welchen regulatorischen Rahmenbedingungen sowie Strukturen wir ansetzen müssen. Da Gendefekte häufig die Ursache seltener Erkrankungen sind und daher überproportional Kinder und Neugeborene von seltenen Krankheiten betroffen sind, werden zudem die Forschung seltener Erkrankungen bei Kindern und damit einhergehende ethische Herausforderungen diskutiert.
Whitepaper RESEARCH
Unser Whitepaper liefert Insights von Expert:innen zum Thema RESEARCH in der Versorgung von Patient:innen mit seltenen Krankheiten. Lernen Sie die Perspektive von Patientenvertretung, Recht, Kinder- und Jugendmedizin, Studien & klinische Forschung, Forschungsverbünde, Arzneimittelhersteller und klinische Forschung & Register kennen.
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Aufzeichnung des virtuellen Round Tables
Am 15. Juni 2022, 16:30-18:00 Uhr, trafen sich 7 Experten, um das Thema “RESEARCH – vom Suchen und Finden” bei seltenen Krankheiten aus den Perspektiven der Bereiche Patientenvertretung, Recht, Kinder- und Jugendmedizin, Studien & klinische Forschung, Forschungsverbünde, Arzneimittelhersteller und klinische Forschung & Register zu diskutieren.
Prof. Dr. Dr. Christian Dierks, Experte für Medizinrecht, führte durch die Veranstaltung. Schauen Sie sich die Aufzeichnung der spannenden Diskussionsrunde jetzt an und seien Sie dabei, wenn wir Wissen verbinden und Perspektiven schaffen.
Von allen Experten stehen individuelle Interviews als Video, Podcast sowie Insights weiter unten auf der Seite zur Verfügung. Neugierig? Dann lesen, schauen und hören Sie rein!
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Aufzeichnung des virtuellen Round Tables
Am 29. September 2021, 16:30-18:00 Uhr, trafen sich 7 Experten, um das Thema “CARE – zwischen Anspruch und Realität” bei der Versorgung von Patienten mit seltenen Krankheiten aus den Perspektiven der Bereiche Innovation, Diagnostik, Gesundheitssystem, Krankenkasse, Politik, Patientenvertretung, sowie medizinischer Wissenschaft zu diskutieren.
Prof. Dr. Dr. Christian Dierks, Experte für Medizinrecht und das Gesundheitssystem, führte durch die Veranstaltung. Schauen Sie sich die Aufzeichnung der spannenden Diskussionsrunde jetzt an und seien Sie dabei, wenn wir Wissen verbinden und Perspektiven schaffen.
Von allen Experten stehen individuelle Interviews als Video, Podcast sowie Insights weiter unten auf der Seite zur Verfügung. Neugierig? Dann lesen, schauen und hören Sie rein!
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White Paper
Access – ökonomische Grenzen und Gerechtigkeit
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ACCESS –
ökonomische
Grenzen
und Gerechtigkeit
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Perspektiven
Hier finden Sie Interviews und Insights von Experten zum Thema „RESEARCH – vom Suchen und Finden“ bei seltenen Krankheiten.
KINDER- UND JUGENDMEDIZIN
FORSCHUNGS-VERBÜNDE
ARZNEIMITTEL-HERSTELLER
KLINISCHE FORSCHUNG & REGISTER
STUDIEN &
KLINISCHE FORSCHUNG
More coming soon
PATIENTEN-ORGANISATION
Mirjam Mann
Geschäftsführerin der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V.
Patienten-vertretung
Silke Schlüter
Diagnosegruppe Myositis
RECHT
Prof. Dr. Dr. Christian Dierks
Rechtsanwalt, Managing Partner
Dierks+Company, Berlin
KINDER- UND JUGENDMEDIZIN
Prof. Dr. Klaus-Michael Debatin
Ärztlicher Direktor der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin, Universität Ulm
Studien & klinische Forschung
Prof. Dr. Hermann Haller
Direktor der Klinik für Nieren- und Hochdruckerkrankungen, Medizinische Hochschule Hannover
Forschungs-verbünde
Prof. Dr. Thomas Klopstock
Oberarzt am Friedrich-Baur-Institut an der Neurologischen Klinik der Ludwig-Maximilians-Universität, München
ARZNEIMITTEL-HERSTELLER
Christiane Denzel
Alexion Pharma Germany GmbH,
Head of Country Operations
klinische Forschung & Register
Prof. Dr. Thomas O.F. Wagner
Internist und Pneumologe
Leitung Referenzzentrum für
seltene Erkrankungen, Frankfurt