RESEARCH – vom Suchen und Finden

In diesem Modul wird untersucht, welche Fortschritte wir bei der Erforschung seltener Erkrankungen bereits erzielt haben, wie wir die Entwicklung neuer Orphan Drugs vorantreiben können und an welchen regulatorischen Rahmenbedingungen sowie Strukturen wir ansetzen müssen. Da Gendefekte häufig die Ursache seltener Erkrankungen sind und daher überproportional Kinder und Neugeborene von seltenen Krankheiten betroffen sind, werden zudem die Forschung seltener Erkrankungen bei Kindern und damit einhergehende ethische Herausforderungen diskutiert.

Whitepaper RESEARCH

Unser Whitepaper liefert Insights von Expert:innen zum Thema RESEARCH in der Versorgung von Patient:innen mit seltenen Krankheiten. Lernen Sie die Perspektive von Patientenvertretung, Recht, Kinder- und Jugendmedizin, Studien & klinische Forschung, Forschungsverbünde, Arzneimittelhersteller und klinische Forschung & Register kennen.

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15. Juni 2022

Aufzeichnung des virtuellen Round Tables

Am 15. Juni 2022, 16:30-18:00 Uhr, trafen sich 7 Expert:innen, um das Thema “RESEARCH – vom Suchen und Finden” bei seltenen Krankheiten aus den Perspektiven der Bereiche Patientenvertretung, Recht, Kinder- und Jugendmedizin, Studien & klinische Forschung, Forschungsverbünde, Arzneimittelhersteller und klinische Forschung & Register zu diskutieren.

Prof. Dr. Dr. Christian Dierks, Experte für Medizinrecht, führte durch die Veranstaltung. Schauen Sie sich die Aufzeichnung der spannenden Diskussionsrunde jetzt an und seien Sie dabei, wenn wir Wissen verbinden und Perspektiven schaffen.

Von allen Expert:innen stehen individuelle Interviews als Video, Podcast sowie Insights weiter unten auf der Seite zur Verfügung. Neugierig? Dann lesen, schauen und hören Sie rein!

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Recording

29. September 2021

Aufzeichnung des virtuellen Round Tables

Am 29. September 2021, 16:30-18:00 Uhr, trafen sich 7 Experten, um das Thema “CARE – zwischen Anspruch und Realität” bei der Versorgung von Patienten mit seltenen Krankheiten aus den Perspektiven der Bereiche Innovation, Diagnostik, Gesundheitssystem, Krankenkasse, Politik, Patientenvertretung, sowie medizinischer Wissenschaft zu diskutieren.

Prof. Dr. Dr. Christian Dierks, Experte für Medizinrecht und das Gesundheitssystem, führte durch die Veranstaltung. Schauen Sie sich die Aufzeichnung der spannenden Diskussionsrunde jetzt an und seien Sie dabei, wenn wir Wissen verbinden und Perspektiven schaffen.

Von allen Experten stehen individuelle Interviews als Video, Podcast sowie Insights weiter unten auf der Seite zur Verfügung. Neugierig? Dann lesen, schauen und hören Sie rein!

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Access – ökonomische Grenzen und Gerechtigkeit