PATIENT – Selbstbestimmung versus Fremdbestimmung

In diesem Modul wird über die aktive Beteiligung des Patienten an seiner Therapie diskutiert. Gerade bei den seltenen Krankheiten ist eine rechtzeitige Einbeziehung – schon bei der Anamnese – und eine gemeinsame Gestaltung der optimalen Therapie sehr wichtig.

Aber was wünscht sich der Patient? Was braucht er, und wie stellen wir sicher, dass die Lösungen, die wir entwickeln, auch tatsächlich einen Nutzen stiften? In dieser Round Table Diskussion wird untersucht, welche Bedürfnisse und Ansprüche Patienten mit seltenen Krankheiten haben, und wie ihre Versorgung durch eine Verbesserung der Prozesse und eine sinnvolle Verknüpfung der Strukturen nachhaltig verbessert werden kann.

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Aufzeichnung des virtuellen Round Tables

Am 30. März 2022, 16:30-18:00 Uhr, trafen sich 7 Experten, um das Thema “PATIENT – Selbstbestimmung versus Fremdbestimmung” bei der Versorgung von Patienten mit seltenen Krankheiten aus den Perspektiven der Bereiche Patientenorganisation, Patientenpartizipation, Politik, Recht, Community + Digitalisierung, Patientenvertretung, sowie medizinischer Wissenschaft zu diskutieren.

Prof. Dr. Dr. Christian Dierks, Experte für Medizinrecht und das Gesundheitssystem, führte durch die Veranstaltung. Schauen Sie sich die Aufzeichnung der spannenden Diskussionsrunde jetzt an und seien Sie dabei, wenn wir Wissen verbinden und Perspektiven schaffen.

Von allen Experten stehen individuelle Interviews als Video, Podcast sowie Insights weiter unten auf der Seite zur Verfügung. Neugierig? Dann lesen, schauen und hören Sie rein!

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Aufzeichnung des virtuellen Round Tables

Am 24. Juni 2021, 16:30-18:00 Uhr, trafen sich 8 Experten, um das Thema “DATA – gläserner Patient oder endlich Durchblick?” aus den Perspektiven der Bereiche Datenschutz, Ethik, Recht, medizinischer Wissenschaft, Politik, Patienten, IT- und Datensicherheit sowie Krankenkassen zu diskutieren.

Prof. Dr. Dr. Christian Dierks, Experte für Medizinrecht, führte durch die Veranstaltung. Schauen Sie sich die Aufzeichnung der spannenden Diskussionsrunde jetzt an und seien Sie dabei, wenn wir Wissen verbinden und Perspektiven schaffen.

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Aufzeichnung des virtuellen Round Tables

Am 29. September 2021, 16:30-18:00 Uhr, trafen sich 7 Experten, um das Thema “CARE – zwischen Anspruch und Realität” bei der Versorgung von Patienten mit seltenen Krankheiten aus den Perspektiven der Bereiche Innovation, Diagnostik, Gesundheitssystem, Krankenkasse, Politik, Patientenvertretung, sowie medizinischer Wissenschaft zu diskutieren.

Prof. Dr. Dr. Christian Dierks, Experte für Medizinrecht und das Gesundheitssystem, führte durch die Veranstaltung. Schauen Sie sich die Aufzeichnung der spannenden Diskussionsrunde jetzt an und seien Sie dabei, wenn wir Wissen verbinden und Perspektiven schaffen.

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Perspektiven

Hier finden Sie Interviews und Insights von Experten zum Thema PATIENT – Selbstbestimmung versus Fremdbestimmung in der Versorgung von Patienten mit seltenen Krankheiten.

Recht

Prof. Dr. Dr. Christian Dierks
Dierks+Company
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Mirjam Mann Portrait

PATIENTEN-
ORGANISATION

Mirjam Mann
Geschäftsführerin der „Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V.
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PD-Dr.-Jens-Ulrich-Rüffer-p-

Patienten-
partizipation

PD Dr. Jens Ulrich Rüffer
Geschäftsführer SHARE TO CARE Patientenzentrierte Versorgung GmbH, TAKEPART Media + Science GmbH
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Prof. Dr. Andreas Meisel

MEDIZINISCHE
WISSENSCHAFT

Prof. Dr. Andreas Meisel
Facharzt für Neurologie, Charité – Universitätsmedizin Berlin
Leiter Myasthenie-Ambulanz
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Martina Stamm-Fibich

POLITIK

Martina Stamm-Fibich
Mitglied des Bundestages, Patientenbeauftragte der SPD, Mitglied des Ausschusses für Gesundheit des Deutschen Bundestages
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Dr. Tobias Gantner

COMMUNITY +
DIGITALISIERUNG

Dr. Tobias Gantner
Gründer und Managing Partner HealthCare Futurists
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Claas Röhl

PATIENTEN-
VERTRETUNG

Claas Röhl
Member of the IMI Scientifi c Committee, President NF Kinder
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More coming soon

Mirjam Mann Portrait

PATIENTEN-ORGANISATION

Mirjam Mann

Geschäftsführerin der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V.

Silke_Schlüter

Patienten-vertretung

Silke Schlüter

Diagnosegruppe Myositis

RECHT

Prof. Dr. Dr. Christian Dierks

Rechtsanwalt, Managing Partner
Dierks+Company, Berlin

KINDER- UND JUGENDMEDIZIN

Prof. Dr. Klaus-Michael Debatin

Ärztlicher Direktor der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin, Universität Ulm

Prof.-Dr.-Hermann-Haller

Studien & klinische Forschung

Prof. Dr. Hermann Haller

Direktor der Klinik für Nieren- und Hochdruckerkrankungen, Medizinische Hochschule Hannover

Forschungs-verbünde

Prof. Dr. Thomas Klopstock

Oberarzt am Friedrich-Baur-Institut an der Neurologischen Klinik der Ludwig-Maximilians-Universität, München

Christiane Denzel

ARZNEIMITTEL-HERSTELLER

Christiane Denzel

Alexion Pharma Germany GmbH,
Head of Country Operations

Prof.Dr-Thomas-Wagner

klinische Forschung & Register

Prof. Dr. Thomas O.F. Wagner

Internist und Pneumologe
Leitung Referenzzentrum für
seltene Erkrankungen, Frankfurt