SELTENE SIND NICHT SELTEN
change4RARE-Lösungskonzept: Versorgungsstrukturen
Wie können wir die Patientenbegleitung als Element der Versorgungsstruktur etablieren?
Ein Interview mit Prof. Dr. Jürgen Schäfer
Nach der Diagnose erleben Patient:innen mit seltenen Krankheiten zunächst Erleichterung, fühlen sich aber oft schnell überfordert. Ihnen fehlt oftmals das Wissen, ihre Krankheit zu verstehen, und die Orientierung, welche Spezialist:innen zur Verfügung stehen. Sie sind unsicher, wie sie die notwendigen Schritte zeitlich, räumlich und administrativ bewältigen können, und fühlen sich oft alleingelassen.
change4RARE schlägt in diesem Kontext die Etablierung der Patientenbegleitung als Element der Versorgungsstruktur vor. Qualifizierte medizinische Fachkräfte sollten Patient:innen nach einer Diagnose als „Coach“ oder „Lots:in“ begleiten und dabei unterstützen, die richtigen Einrichtungen anzusteuern und durch das System zu navigieren. Einige Zentren für seltene Erkrankungen haben solche Strukturen bereits entwickelt, doch es fehlt an einer flächendeckenden und standardisierten Struktur eines solchen Versorgungselements.
Darüber diskutieren wir mit Prof. Dr. Jürgen Schäfer. Er leitet das Zentrum für unerkannte und seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum Marburg und ist dafür bekannt, sich um komplexe und schwer zu diagnostizierende Patient:innen zu kümmern.
„Das Wichtigste ist zu wissen, wie wir im Gesundheitswesen mit komplexen und seltenen Krankheitsbildern umgehen, damit die Patient:innen dorthin gelangen, wo sie hingehören: zu einer bedarfsgerechten und umfassenden Versorgung mit allen Möglichkeiten, die unser System bietet.“
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Kernbotschaften
aus dem Interview mit
Prof. Dr. Jürgen Schäfer
Komplexe Versorgung seltener Erkrankungen
Nach der Diagnostik beginnt für die Patient:innen die Reise durch das System. Oft sind sie überfordert in der Auswahl zwischen den einzelnen Leistungserbringern und verschiedenen Einrichtungen zur Therapie und weiteren Betreuung. Auch erfahrene Allgemeinmediziner:innen fühlen sich in dieser Funktion der Begleitung von Patient:innen mit seltenen Erkrankungen oft überfordert. Daher ist die Einführung einer Lotsenfunktion in den Versorgungsstrukturen essenziell.
Profil von Lots:innen
Lots:innen müssen über Systemkompetenz im Gesundheitswesen verfügen und z.B. Prozesse der Leistungserbringung und Regelungen zur Kostenübernahme verstehen. Hierbei steht die ganzheitliche und bedarfsgerechte Versorgung über krankheitsspezifischem Wissen. Erfahrene Pflegekräfte oder Mitarbeitende von Organisationen wie der ACHSE könnten diese Rolle übernehmen.
Integration in das Gesundheitssystem
Die Inanspruchnahme von Lots:innen sollte, von der Systematik ähnlich wie zum Beispiel bei der Physiotherapie, an eine ärztliche Verordnung geknüpft sein.
Leistungskatalog für die Lotsenversorgung
Ein Leistungskatalog für Lots:innen mit zeitlich bemessenen Leistungspositionen könnte als Grundlage für die Dokumentation und Abrechnung dienen.
Anforderungen eines Pilotprojekts
Der Innovationsfonds des G-BA könnte eine wichtige Rolle zur Finanzierung eines Pilotprojekts zur Untersuchung der Qualitätsverbesserungen durch Lotsenversorgung spielen. Ausgewählte Zentren für seltene Erkrankungen sollten mit den Krankenkassen als Träger agieren. Eine wissenschaftliche Evaluation für nachweisbare Qualitätsverbesserungen ist die Basis für einen bundesweiten Rollout.
Entlastung für Leistungserbringer und Familien
Die Einführung von Lots:innen bringt erhebliche Vorteile, etwa die Entlastung von Zentren für seltene Erkrankungen, Hausärzt:innen und Familien. Es gibt Risiken, insbesondere in Bezug auf die Kosten, aber deshalb ist eine wissenschaftliche Analyse der Wirtschaftlichkeit entscheidend.
