SELTENE SIND NICHT SELTEN
change4RARE-Lösungskonzept: Versorgungsprozesse
Welchen Nutzen bringt eine intelligente elektronische Patientenakte für Patient:innen mit seltenen Erkrankungen?
Ein Interview mit Prof. Dr. Christof von Kalle
Stand Januar 2023 nutzen in Deutschland weniger als ein Prozent der gesetzlich Versicherten die ePA, die elektronische Patientenakte. In ihrer aktuellen Ausgestaltung dient die ePA als grob strukturierter Ablageort für Dateien, ohne einheitliche Darstellung von Befunden und Diagnosen oder Möglichkeiten der Mustererkennung. Das ungenutzte Nutzenpotenzial mag auch ein Grund für die fehlende Akzeptanz der ePA sein.
change4RARE schlägt in diesem Kontext die Entwicklung einer intelligenten elektronischen Patientenakte vor. Der Lösungsansatz zielt ab auf die Überführung der gegenwärtigen elektronischen Patientenakten in eine intelligente ePA, die patientenbezogene Daten aus allen zugänglichen Quellen in einem interoperablen Format über einheitliche Sprachen integriert.
Darüber diskutieren wir mit Prof. Dr. Christof von Kalle. Er ist Vorsitzender des Direktoriums für Klinisch-Translationale Wissenschaften am Berlin Institute of Health (BIH) und Gründungsdirektor des Clinical Study Center des BIH und der Charité. Sein Interessenschwerpunkt ist die Diagnostik und Gentherapie seltener Erkrankungen.
„Es ist insbesondere für Patient:innen mit seltenen Erkrankungen wichtig, dass wir die Möglichkeit haben, Muster zu erkennen, um ihnen so eine bessere Diagnostik und Begleitung auf ihrem Weg durch das Gesundheitssystem in eine gesündere Zukunft zu ermöglichen.“
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Kernbotschaften
aus dem Interview mit
Prof. Dr. Christof von Kalle
Ganzheitliche Datenintegration für optimale Patientenversorgung
Für eine ganzheitliche Patientenversorgung ist es essenziell, Daten zu erfassen, die die gesamte Patientenreise abbilden. Unser Ziel muss es sein, alle Datenformen sektorenübergreifend zu integrieren.
Notwendigkeit einer umfangreichen Datenbasis
In Behandlungsprozessen stützen wir uns heute oft nur auf anekdotische Informationen, doch gerade für die Versorgung von Patient:innen mit seltenen Krankheiten ist eine umfangreiche Datenbasis über vor- und nachgelagerte Versorgungsprozesse unabdingbar.
Mustererkennung in der Diagnostik
Eine wiederkehrende Häufung einfacher Infekte könnte ein Indikator für einen schwerwiegenden Immundefekt sein. Durch gezielte Mustererkennung in der Diagnostik können wir Gesundheitsrisiken frühzeitig identifizieren und so Leben retten.
Für eine verbesserte ePA bei seltenen Erkrankungen
Aus Sicht der Menschen mit seltenen Erkrankungen müssen wir ständig die Vorteile einer intelligenten und interoperablen ePA hervorheben. Für diese Patientengruppe sollten wir uns als Fürsprecher für ein sofortiges Handeln positionieren.
