SELTENE SIND NICHT SELTEN
change4RARE-Lösungskonzept: Patientenpartizipation
Stärkung und Kompetenzaufbau der Selbsthilfe: Qualifikation von Patientenexpert:innen
Ein Interview mit Claas Röhl
Die Beteiligungs- und Beratungsfunktion der Patient:innen im Gesundheitssystem wurde zwar in den letzten Jahren ausgebaut, aber ihre Rollen sind nicht demokratisch legitimiert und ihre Kompetenzen zur Mitgestaltung und Mitentscheidung sind stark limitiert. Argumente gegen mehr Mitbestimmung sind oftmals damit verbundene Haftungsrisiken oder fehlende Qualifikationen der Patient:innen. Unklare Begriffe und Uneinheitlichkeit rund um die Patientenpartizipation erschweren zudem die Umsetzung von strukturellen Veränderungen im Gesundheitswesen.
change4RARE schlägt in diesem Kontext die Stärkung und den Kompetenzaufbau der Selbsthilfe vor. Dieser Lösungsansatz zielt ab auf die Qualifikation von Experten, die sich für die Patient:innen in der Gesundheitsversorgung, der Selbstverwaltung und der Forschung einsetzen.
Darüber diskutieren wir mit Claas Röhl. Nach der Diagnose seiner Tochter mit der seltenen Erkrankung Neurofibromatose Typ 1 begann für ihn der Weg in die Patientenvertretung. Er ist Gründer des österreichischen Vereins NF Kinder und engagiert sich u.a. auch auf europäischer Ebene mit der Dachorganisation NF Patients United.
„Es braucht ein wachsendes Pool an sehr gut qualifizierten und ausgebildeten Patientenstimmen, die in die Prozesse des Gesundheitssystems eingebunden werden können.“
Mit dem Laden des Videos akzeptieren Sie die Datenschutzerklärung von Vimeo.
Mehr erfahren
Klicken Sie auf den unteren Button, um den Inhalt von Spotify zu laden.
Kernbotschaften
aus dem Interview mit
Claas Röhl
Ein Kulturwandel ist erforderlich
Es ist entscheidend, dass in Gremien der Selbstverwaltung oder in der Forschung nicht nur über Patient:innen gesprochen, sondern im Sinne der Co-Creation mit ihnen diskutiert und entschieden wird. Ein Kulturwandel ist erforderlich, bei dem alle Stakeholder den Wert der Patientenbeteiligung erkennen und entsprechend ihre Prozesse und Strukturen anpassen.
Qualifizierung von Patientenexpert:innen
Es besteht ein Bedarf an krankheitsunabhängiger Ausbildung von Patientenexpert:innen, bei der die Systemkompetenz des Gesundheitswesens vermittelt wird. Hierfür sollte ein modulares Fortbildungscurriculum entwickelt werden, das sich an internationalen Best-Practices orientiert und Patientenvertreter:innen die Tools an die Hand gibt, ihre Community zu vertreten.
Einheitliche Kommunikation über Patientenpartizipation
Um eine klare Kommunikation zu gewährleisten, sollte ein Glossar entwickelt werden, in dem Begriffe gesammelt und von Expert:innen bewertet werden und das bspw. auf der change4RARE-Website veröffentlicht wird.
Zertifizierung von Weiterbildungsprogrammen
Absolvent:innen von Weiterbildungsprogrammen für Patientenpartizipation sollten zertifiziert werden, um ihre Gremienbeteiligung zu legitimieren und ihnen zu ermöglichen, mehr als nur eine beratende Funktion einzunehmen.
Finanzierungsmodell für ein Pilotprojekt
Public-Private-Partnerships bieten sich als Finanzierungsmodell für ein Pilotprojekt zur Ausbildung von Patientenexpert:innen an. Dabei sollten die Kosten für die Patientenverter:innen so gering wie möglich gehalten werden, um den Zugang zu den Weiterbildungsprogrammen zu erleichtern.
