RESEARCH – vom Suchen und Finden
Aus der Perspektive der Patienten-vertretung
Patientenbedürfnisse müssen bei der Forschung berücksichtigt werden
Ein Interview mit Silke Schlüter
Die Patientenvertreterin Silke Schlüter hat im Bereich der seltenen Erkrankungen und auch der Forschung als Patientin in der Diagnosegruppe Myositis persönliche Erfahrungen gemacht und teilt mit uns die Perspektive und Erfahrungen einer Patientin mit einer seltenen Krankheit.
„Neben dem Einsatz für die Forschung ist es mir ebenfalls sehr wichtig, betroffene Patienten und deren Angehörige durch verschiedene Angebote zu unterstützen.“
Sie ist Vorsitzende der Diagnosegruppe Myositis im Verein Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke (e.V.) und engagiert sich seit vielen Jahren für den Fortschritt und den Austausch mit forschenden Unternehmen und Medizinern.
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Kernbotschaften
aus dem Interview mit
Silke Schlüter
Vielfältige Unterstützungsangebote seitens der DGM
Die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM) bietet neben Forschungsförderungen und Unterstützungsangeboten wie Angeboten für Hilfsmittel, Beratung und Sozialberatung ebenso Patienten-Fachtage oder Symposien an. Auch werden Informationsbroschüren erstellt und Gesprächskreise angeboten, die einen Austausch unter Betroffenen und Angehörigen ermöglichen. Obwohl in der Vergangenheit hier in Deutschland schon viel passiert ist, müssen diese Dienstleistungen und Produkte weiter verbreitet werden.
Die Forschung besitzt für die Diagnosegruppe Myositis einen enormen Stellenwert
Zur Abbildung der Interessen der Patienten und zur Ausrichtung des Patienten-Fachtages im Jahr 2017 wurde allen Mitgliedern der Diagnosegruppe Myositis ein Fragebogen zugesendet. Ebenso konnten anhand der sozialen Netzwerke und der Gesprächskreise Interessen der Patienten identifiziert werden. Hierbei konnte gezeigt werden, dass die Forschung jedes Mal an erster oder zweiter Stelle liegt. Bei der Forschung müssen jedoch Patientenbedürfnisse berücksichtigt werden: Was ist dem Patienten wichtig? Worauf legt er besonderen Wert? Was erwartet der Patient zum Beispiel von einer Therapie? Was sind seine kurzfristigen und langfristigen Ziele? Dies gilt es zu ermitteln und bei einer Forschungsplanung zu berücksichtigen.
Der Myositis Forschungspreis
In der Myositis Diagnosegruppe kam die Idee auf, einen Myositis Forschungspreis ins Leben zu rufen, um insbesondere junge Ärzte an das Feld der Myositis heranzuführen. In Zusammenarbeit mit dem MYOSITIS NETZ und beruhend auf den Kriterien der DGM konnte ein Myositis Nachwuchsforschungspreis eingeführt werden, der von drei Myositis-Patienten privat gesponsort wird. Dies zeigt, dass auch einzelne Initiativen Forschung ganz spezifisch fördern können.
Größte Erfolge der DGM und des MYOSITIS NETZES
Die DGM und das MYOSITIS NETZ konnten aufgrund ihrer Forschungsförderung, der vielfältigen Unterstützungsangebote sowie des Einsatzes auf politischer Ebene und sich daraus ergebender Projekte wie „der Patientenlotse“ bereits vielen Betroffenen helfen. Zu den erfolgreichen Projekten zählen zudem das Erklärvideo Myositis, der Pateientenratgeber, der Flyer über Myositis oder aber auch die neue Podcast-Reihe. Diese Beispiele zeigen die vielen Möglichkeiten, die Patientenorganisationen selbst gestalten können, aber auch die Notwendigkeit, dass so etwas finanziert werden muss.
Einheitliche Standards zur Behandlung und Diagnostik von Patienten mit seltenen Krankheiten
Zur Verbesserung der Versorgung von Patienten mit seltenen Krankheiten bedarf es einheitlicher Standards. Das MYOSITIS NETZ setzt sich für diese Aufgabe ein. Leitlinienarbeit ist für Patientenorganisationen eine große Herausforderung, aber auch eine sehr effektive Möglichkeiten die Versorgungsqualität zu steigern.
Herausforderungen im Rahmen der Versorgung seltener Erkrankungen
Die Selbsthilfe erhält derzeit noch einen zu geringen Stellenwert. Auch ist eine adäquate Behandlung häufig mit langen Wartezeiten verbunden. Damit Patienten mit speziellen Bedürfnissen eine zeitnahe Betreuung und Behandlung erhalten, bedarf es mehr Fachpersonals – sowohl Pflegepersonal als auch Fachärzte –, das interdisziplinär zusammenarbeitet.
