DATA – gläserner Patient oder endlich Durchblick?
Aus der Perspektive der Patienten
Seltene Erkrankungen – noch weniger Daten
Ein Interview mit Manuel Burkhart
Manuel Burkhart ist seit 2013 Projektleiter für das Deutsche Mukoviszidose-Register. Er ist im Mukoviszidose Institut in Bonn, einer Tochtergesellschaft des Mukoviszidose e.V., tätig. Seine Arbeitsschwerpunkte sind: Qualitätsmanagement, Benchmarking, Patientenbeteiligung, IT-Projektmanagement, strategische Entwicklung, digitale Transformationsprozesse und Datenschutz. Manuel Burkhart ist verantwortlich für die jährlich erscheinenden Register-Berichtsbände für Wissenschaftler und Patienten. Der Experte stellt sich den Fragen zu diesen Herausforderungen.
„Patienten mit seltenen Krankheiten sind grundsätzlich offen für Forschungsvorhaben. Wir sollten ihnen daher nicht die Möglichkeit nehmen, an diesen teilzunehmen.“
Patienten mit seltenen Erkrankungen stehen in einer digitalisierten Gesundheitswelt vor einer besonders großen Herausforderung: Zum einen sind Ihre Daten in Hinblick auf die Erforschung seltener Erkrankungen ein wichtiges, zum anderen aber auch ein besonders schützenswertes Gut. Das Gesundheitssystem sollte Verantwortung dafür übernehmen, dass Daten im Bereich der seltenen Erkrankungen erfasst und im Sinne der Patienten ausgewertet werden können, ohne den Einzelnen zu benachteiligen. Deshalb wollen auch die Patienten in diesem System eine verantwortungsvolle Rolle übernehmen und auf Datenerhebung und -verarbeitung mehr Einfluss nehmen – sie wollen Datensouveränität leben. Dies setzt freilich voraus, dass ein entsprechendes Wissen und Erfahrungen vorhanden sind. Das Gesundheitswesen muss dem Patienten die Möglichkeit anbieten, sich dieses Wissen anzueignen.
Mit dem Laden des Videos akzeptieren Sie die Datenschutzerklärung von Vimeo.
Mehr erfahren
Kernbotschaften
aus dem Interview mit
Manuel Burkhart
Register seltene Krankheiten
Bei seltenen Erkrankungen sind die Initiierung und der Betrieb von Registern aufwändig und kostspielig, insbesondere wenn die Daten die Qualität erreichen sollen, um wissenschaftliche Fragestellungen valide beantworten zu können. Es ist durchaus denkbar, für seltene Erkrankungen große Register zu betreiben, in denen alle Patienten mit seltenen Erkrankungen eingeschlossen werden können. Grundsätzlich sind Patienten mit seltenen Krankheiten offen für die Forschung und wir sollten ihnen daher nicht die Möglichkeit nehmen, daran auch teilzuhaben.
Kosten für Register
Für den Betrieb des Mukoviszidose-Registers werden pro Jahr rund 1 Million Euro an Spendenmitteln durch den Mukoviszidose e.V. bereitgestellt, unter anderem für die Dokumentation der Daten in den Ambulanzen, Softwareentwicklung und Hosting sowie statistische Auswertungen. Abrechnungsmöglichkeiten für die Datendokumentation und den Betrieb des Registers zu schaffen, würde die Qualität und Quantität der erfassten Daten erhöhen.
Datenqualität
Der Begriff Datenqualität ist sehr dehnbar. Wir müssen klären, welche Ansprüche an dokumentierte Daten gestellt werden. Bei dem Mukoviszidose Register wird die Datenqualität mit hohem Aufwand erreicht, z.B. durch softwarebasierte Integritäts- und Plausibilitätsprüfungen, quartalsweisen Versand von Queries an Ambulanzen und Data Source Verifications. Alle Maßnahmen bedingen erhebliche Kosten eines Registers mit einer vergleichsweise geringen Patientenpopulation.
Elektronische Patientenakte
Die elektronische Patientenakte ist durch den möglichen Erkenntnisgewinn für Diagnostik und Therapie eine große Chance, vor allem da es nicht für jede seltene Krankheit ein eigenes Register gibt und die Daten somit noch nicht erfasst werden. Voraussetzung für den Erfolg ist, dass viele Patienten von den Vorteilen der elektronischen Patientenakte überzeugt und ausführlich aufgeklärt werden. Wir sollten definieren, welche Items in der elektronischen Patientenakte erfasst werden und dass diese relevant für die Verbesserung der Versorgung von Patienten mit seltenen Krankheiten sind.
