Parlamentarisches Frühstück mit change4RARE

Ende November 2023 hat change4RARE Interessierte aus Politik, Forschung, Medizin und Patientenvertretungen zum Frühstück eingeladen, um zwei zentrale Themen zu beleuchten, die derzeit das deutsche Gesundheitswesen prägen: das Digitalgesetz (DigiG) und das Gesundheitsdatennutzungsgesetz (GDNG). Diese Gesetze könnten für die Forschung rund um seltene Erkrankungen und die Versorgung der Betroffenen Veränderungen bringen, die diskutiert und aus denen Handlungsoptionen abgeleitet werden sollten.

Von links: Prof. Dr. Dr. Christian Dierks, Juliana Dierks, Dr. Ralf Glaubitz, Sanna Börgel, Prof. Dr. Sylvia Thun, Dr. Christine Mundlos, Stephanie Ralle-Zentgraf, Dominika Kowalski

Die Diskussion wurde durch Impulse von Prof. Dr. Sylvia Thun, Direktorin für eHealth und Interoperabilität am Berlin Institute of Health der Charité, und Prof. Dr. Dr. Christian Dierks, Rechtsanwalt und Managing Partner bei Dierks+Company, angestoßen. Im Fokus der Gespräche standen die folgenden Fragestellungen:

• Welche konkreten Auswirkungen haben die beiden Gesetzesänderungen für die Forschung und Versorgung seltener Erkrankungen?
• Wie lassen sich durch die neuen Gesetze Menschen mit seltenen Krankheiten besser identifizieren und das Monitoring der Patient:innen optimieren?
• Wie können durch verbesserte Möglichkeiten der Datenerhebung und -nutzung neue Erkenntnisse für seltene Erkrankungen gewonnen und innovative Forschungsansätze entwickelt werden?

Die Veranstaltung markiert einen weiteren Schritt für die Initiative change4RARE im Dialog mit Entscheidungs- und Wissensträgern sowie Betroffenen über die Relevanz der Datenerhebung und -nutzung für Menschen mit seltenen Erkrankungen. Die Diskussion betonte, wie wichtig es ist, die spezifischen Bedürfnisse der Menschen mit seltenen Erkrankungen im Rahmen der Digital- und Gesundheitspolitik in den Fokus zu rücken, und wie digitale Innovationen dabei unterstützen können, die Bedürfnisse zu adressieren und die Lebensqualität der Betroffenen zu verbessern.