ACCESS – ökonomische Grenzen und Gerechtigkeit
Aus der Perspektive der Medizinischen Wissenschaft
Nicht nur erkennen, auch behandeln!
Ein Interview mit Prof. Dr. Jürgen Schäfer
Prof. Dr. Jürgen Schäfer ist Internist, Endokrinologe, Kardiologe, Intensivmediziner und Leiter des „Zentrum für unerkannte und seltene Erkrankungen“ (ZusE) an der Universitätsklinik Marburg. In unserem change4RARE-Interview beleuchten wir mit ihm das Thema von ökonomischen Grenzen und Gerechtigkeit bei der Versorgung von Patienten mit seltenen Krankheiten aus der Perspektive der medizinischen Wissenschaft. Sein Kommentar dazu:
„Auch in Zukunft wird es weitere Innovationen der Arzneimitteltherapie für seltene Krankheiten geben.“
Die Studierenden im Medizinstudium lernen, sich auf häufige Krankheiten zu fokussieren und primär nicht nur nach den seltenen „Kolibris“ zu suchen. Dies ist im Prinzip auch richtig. Aber bei 7.000 seltenen Krankheiten sind es eben dann doch Millionen von Menschen, die unter einer seltenen Krankheit leiden. Und vor allem: häufig jahrelang unerkannt darunter leiden. Wenn sie dann endlich diagnostiziert sind, heißt es noch lange nicht, dass es dafür auch eine kausale Therapie gibt. Hier besteht weiterhin hoher Forschungsbedarf.
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Kernbotschaften
aus dem Interview mit
Prof. Dr. Jürgen Schäfer
Durchbrüche durch Innovation
Es gibt innovative Arzneimittelhersteller, die mit viel Aufwand exzellente High-Tech Medikamente produzieren. In den letzten Jahren sind hier echte Durchbrüche erzielt worden. Damit diese Entwicklung so weitergeht, bedarf es der gesamtgesellschaftlichen Unterstützung.
„Task-Force“ für seltene Krankheiten
Jürgen Schäfer fordert eine „Task-Force“ für seltene Krankheiten: In komplizierten Entscheidungsprozessen stehen Experten aus unterschiedlichen Bereichen den Krankenkassen beratend zur Seite, um sie bei Anträgen zu oftmals teuren Therapien zu beraten.
Access
Für die Patienten mit seltenen Krankheiten ist es ein langer Weg bis zur Diagnose. Eine Diagnose ist bereits ein Gewinn für den Patienten, selbst wenn keine Therapie zur Verfügung steht. Sofern es eine Therapie gibt, muss sie dem Patienten auch zugänglich gemacht werden. Erfahrungsgemäß gibt es bei zugelassenen Medikamenten keine größeren Probleme mit den Krankenkassen.
Verordnung
Ärzte müssen nicht nur daran denken, ihre Patienten zu diagnostizieren und seltene Krankheiten in Betracht zu ziehen, sie müssen dann auch den konsequenten Weg der Verordnung der bestehenden Therapien gehen. Das System ist per se Orphan-Drug-freundlich, man muss es auch nutzen und für den Patienten anwenden.
