Seltene sind nicht selten!
Highlights von unserem letzten virtuellen Round Table
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Virtueller Round Table
Seltene sind nicht selten!
Am 24. Oktober 2023, von 16:30-18:00 Uhr, trafen sich Expert:innen verschiedener Fachgebiete, um das Thema “SELTENE SIND NICHT SELTEN – Verbesserung der Versorgung von Menschen mit seltenen Krankheiten” zu diskutieren und konkrete Lösungskonzepte aus dem change4RARE Whitebook vorzustellen.
Schauen Sie sich die Aufzeichnung der spannenden Diskussionsrunde jetzt an und seien Sie dabei, wenn wir Wissen verbinden und Perspektiven schaffen.
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Aktuelles
Verbesserte Datennutzung durch Empowerment von Ärzt:innen und Patient:innen
Interview mit Frederick Richter
Interview ansehenStärkung und Kompetenzaufbau der Selbsthilfe: Qualifikation von Patientenexpert:innen
Interview mit Claas Röhl
Interview ansehenWie können wir die Patienten-begleitung als Element der Versorgungsstruktur etablieren?
Interview mit Prof. Dr. Jürgen Schäfer
Interview ansehenWieso sind die Definition und Erweiterung der Datenquellen für die Versorgung der Patient:innen mit seltenen Erkrankungen wichtig?
Interview mit Prof. Dr. Sylvia Thun
Interview ansehenWelchen Nutzen bringt eine intelligente elektronische Patientenakte für Patient:innen mit seltenen Erkrankungen?
Interview mit Prof. Dr. Christof von Kalle
Interview ansehenAktuelles
Wenn wir mit den vorhandenen Daten forschen würden, könnten wir viel weiter sein!
Interview mit Prof. Dr. Christof von Kalle
Interview ansehenDatenschutz, klinische Forschung und Versorgungsforschung schließen sich nicht gegenseitig aus.
Interview mit Frederick Richter
Interview ansehenÜber uns
Herzlich Willkommen bei change4RARE – dem virtuellen Hub mit Ein- und Ausblicken sowie Diskussionen über die Versorgung von Patient:innen mit seltenen Krankheiten (engl.: rare oder orphan diseases).
Mit der Initiative change4RARE will Alexion das Wissen um die Versorgung seltener Krankheiten bündeln und zugänglich machen. Denn: Noch immer warten Patient:innen mit einer seltenen Krankheit rund fünf Jahre auf die korrekte Diagnose. Noch immer stehen 95% der Patient:innen mit seltenen Krankheiten keine geeigneten Medikamente zur Verfügung. Werden Sie Teil der Initiative und helfen Sie mit, die Versorgung von Patient:innen mit seltenen Krankheiten zu verbessern und das Wissen weiterzugeben.
In change4RARE werden unterschiedliche Meinungen in Form von Interviews, Round Table Diskussionen und Insights zusammengebracht. Seien Sie ein Teil davon: Gewinnen Sie Erkenntnisse, treiben Sie den Dialog über seltene Krankheiten voran und knüpfen Sie Kontakte zu Expert:innen. change4RARE – Wissen verbinden, Perspektiven schaffen.
Aktuelles
Wenn wir mit den vorhandenen Daten forschen würden, könnten wir viel weiter sein!
Interview mit Prof. Dr. Christof von Kalle
Interview ansehenDatenschutz, klinische Forschung und Versorgungsforschung schließen sich nicht gegenseitig aus.
Interview mit Frederick Richter
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Expert:innen-Interviews
Seltene sind nicht selten!
Einzelinterviews mit ausgewählten Expert:innen und Co-Autor:innen des change4RARE Whitebooks, die konkrete Lösungskonzepte zur Verbesserung der Versorgung von Patient:innen mit seltenen Krankheiten vorstellen.
Interviews ansehenExplore change4RARE
Herausforderungen
Virtueller Round Table
Ideen für die Versorgung von Patient:innen mit seltenen Krankheiten
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