Whitebook
Seltene sind nicht selten!
Das Whitebook bildet die Erkenntnisse der im Rahmen dieses Projekts durchgeführten Untersuchungen seit Beginn der Initiative im Jahr 2021 ab und zeigt die daraus in gemeinsamer Arbeit der Expert:innen entwickelten Lösungskonzepte.
Whitebook herunterladen![](https://change4rare.com/wp-content/uploads/2023/12/Whitebook_Cover_Straight-Kopie.png)
![](https://change4rare.com/wp-content/uploads/2023/09/c4r-Whitebook-Full-Mockup-1-1024x899.png)
32 Expert:innen
Insights von Expert:innen aus den Kreisen der Patient:innen, der Medizin, der Versorgung und Forschung, der Politik, der Gesundheitsökonomie, der Ethik, des Rechts sowie der Arzneimittelhersteller.
100 Herausforderungen
Relevante Herausforderungen wurden identifiziert, strukturiert, validiert und priorisiert.
5 Lösungskonzepte
Lösungskonzepte zur Verbesserung der Versorgung von Patient:innen mit seltenen Erkrankungen.
Co-Autor:innen
![Saskia Biskup_profile](https://change4rare.com/wp-content/uploads/2021/09/Saskia-Biskup_profile.jpg)
Dr. Dr. Saskia Biskup
CeGaT, Praxis für Humangenetik Tübingen
![Prof. Dr. Dr. Christian Dierks](https://change4rare.com/wp-content/uploads/2021/05/Prof.-Dr.-Dr.-Christian-Dierks.jpg)
Prof. Dr. Dr. Chistian Dierks
Rechtsanwalt, Managing Partner Dierks+Company, Berlin
![Johann Fischaleck Johann Fischaleck](https://change4rare.com/wp-content/uploads/2021/05/Johann-Fischaleck.jpg)
Johannes Fischaleck
ehem. KV Bayerns
![Dr. Tobias Gantner Dr. Tobias Gantner](https://change4rare.com/wp-content/uploads/2022/03/Dr.-Tobias-Gantner.jpg)
Dr. Tobias Gantner
Gründer und Managing Partner HealthCare Futurists
![Prof.-Dr.-Thomas-Klopstock Prof.-Dr.-Thomas-Klopstock](https://change4rare.com/wp-content/uploads/2022/05/Prof.-Dr.-Thomas-Klopstock.png)
prof. Dr. Thomas Klopstock
Oberarzt am Friedrich-Baur-Institut an der Neurologischen Klinik der Ludwig-Maximilians-Universität, München
![Prof. Dr. Giovanni Maio Prof. Dr. Giovanni Maio](https://change4rare.com/wp-content/uploads/2021/05/Prof.-Dr.-Giovanni-Maio.jpg)
Dr. Giovanni Maio
Lehrstuhl für Medizinethik, Universität Freiburg
![Frederick Richter Frederick Richter](https://change4rare.com/wp-content/uploads/2021/06/Frederick-Richter.jpg)
Frederick Richter
Stiftung Datenschutz
![Claas Röhl Claas Röhl](https://change4rare.com/wp-content/uploads/2022/02/Claas-Roehl.png)
Claas Röhl
Member of the IMIScientific Committee, President NF Kinder
![PD-Dr.-Jens-Ulrich-Rüffer-p](https://change4rare.com/wp-content/uploads/2022/01/PD-Dr.-Jens-Ulrich-Rueffer-p.png)
PD. Dr. Jens ulrich rüffer
Geschäftsführer SHARE TO CARE Patientenzentrierte Versorgung GmbH, TAKEPART Media + Science GmbH
![Prof. Dr. Jürgen Schäfer Prof. Dr. Jürgen Schäfer](https://change4rare.com/wp-content/uploads/2021/05/Prof.-Dr.-Juergen-Schaefer.jpg)
Prof. Dr. Jürgen Schäfer
Zentrum für unerkannte und seltene Erkrankungen (ZUSE)
![Silke_Schlüter Silke_Schlüter](https://change4rare.com/wp-content/uploads/2022/05/Silke_Schlueter.png)
Silke schlüter
Diagnosegruppe Myositis
![Prof. Dr. Sylvia Thun Prof. Dr. Sylvia Thun](https://change4rare.com/wp-content/uploads/2021/05/Prof.-Dr.-Sylvia-Thun.jpg)
Prof. Dr. Sylvia Thun
Berlin Institute of Health (BIH),
Charité – Universitätsmedizin Berlin
![Prof. Dr. Volker Ulrich Prof. Dr. Volker Ulrich](https://change4rare.com/wp-content/uploads/2021/05/Prof.-Dr.-Volker-Ulrich.jpg)
Prof. Dr. Volker Ulrich
Lehrstuhl für VWL III,
Universität Bayreuth
![Prof. Dr. Christof von Kalle Prof. Dr. Christof von Kalle](https://change4rare.com/wp-content/uploads/2021/05/Prof.-Dr.-Christof-von-Kalle.jpg)
Prof. Dr. Christof von kalle
Berlin Institute of Health (BIH),
Charité – Universitätsmedizin Berlin
![Prof.Dr-Thomas-Wagner Prof.Dr-Thomas-Wagner](https://change4rare.com/wp-content/uploads/2022/05/Prof.Dr-Thomas-Wagner.png)