RESEARCH – vom Suchen und Finden
Unser Whitepaper liefert Insights von Expert:innen zum Thema RESEARCH in der Versorgung von Patient:innen mit seltenen Krankheiten. Lernen Sie die Perspektive von Patientenvertretung, Recht, Kinder- und Jugendmedizin, Studien & klinische Forschung, Forschungsverbünde, Arzneimittelhersteller und klinische Forschung & Register kennen.
change4RARE – ein virtueller Hub mit Ein- und Ausblicken sowie Diskussionen über die Versorgung von Patient:innen mit seltenen Krankheiten

Expert:innen in diesem Whitepaper

KINDER- UND JUGENDMEDIZIN
Prof. Dr. Klaus-Michael Debatin
Ärztlicher Direktor der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin, Universitätsklinikum Ulm

FORSCHUNGSVERBÜNDE
Prof. Dr. Thomas Klopstock
Oberarzt am Friedrich-Baur-Institut an der Neurologischen Klinik der Ludwig-Maximilians-Universität, München

RECHT
Prof. Dr. Dr. Christian Dierks
Dierks+Company

PATIENTENVERTRETUNG
Silke Schlüter
Diagnosegruppe Myositis

ARZNEIMITTELHERSTELLER
Christiane Denzel
Alexion Pharma Germany GmbH, Head of Country Operations

KLINISCHE FORSCHUNG & REGISTER
Prof. Dr. Thomas O.F. Wagner
Internist und Pneumologe, Leitung Referenzzentrum für seltene Erkrankungen, Frankfurt

STUDIEN & KLINISCHE FORSCHUNG
Prof. Dr. Hermann Haller
Direktor der Klinik für Nieren- und Hochdruckerkrankungen an der Medizinischen Hochschule Hannover