Whitebook
Seltene sind nicht selten!
Das Whitebook bildet die Erkenntnisse der im Rahmen dieses Projekts durchgeführten Untersuchungen seit Beginn der Initiative im Jahr 2021 ab und zeigt die daraus in gemeinsamer Arbeit der Expert:innen entwickelten Lösungskonzepte.
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32 Expert:innen
Insights von Expert:innen aus den Kreisen der Patient:innen, der Medizin, der Versorgung und Forschung, der Politik, der Gesundheitsökonomie, der Ethik, des Rechts sowie der Arzneimittelhersteller.
100 Herausforderungen
Relevante Herausforderungen wurden identifiziert, strukturiert, validiert und priorisiert.
5 Lösungskonzepte
Lösungskonzepte zur Verbesserung der Versorgung von Patient:innen mit seltenen Erkrankungen.
Co-Autor:innen
“Insgesamt ist das Whitebook eine kritische Bestandsaufnahme sowie eine exzellente Ideensammlung mit vielen kreativen Lösungsansätzen geworden. Sollten auch nur ein Teil der von uns eingebrachten Ideen umgesetzt werden, dann würde dies die Situation für die Menschen mit seltenen Erkrankungen nachhaltig verbessern!”
Prof. Dr. Jürgen Schäfer
Zentrum für unerkannte und seltene Erkrankungen (ZUSE)
“Das Whitebook ist sensationell gut geworden! Es ist das Beste, was ich zu diesem Thema je in dieser Detailliertheit und Kompaktheit in der Hand gehalten habe! Ein tolles Werk, das eigentlich jeder, der sich mit der Thematik beschäftigt, in seinem Bücherregal haben sollte!”
Johann Fischaleck
ehem. KV Bayerns