Über change4RARE
Das Wissen über seltene Erkrankungen verbinden und Perspektiven für die Betroffenen schaffen – das sind seit 2020 die Ziele der Initiative change4RARE
Gemeinsam für eine bessere Versorgung der Menschen mit seltenen Erkrankungen
Denn seltene Erkrankungen sind nicht selten. Alleine in Deutschland sind rund vier Millionen Menschen betroffen – die Hälfte davon Kinder. Die Betroffenen warten im Schnitt fünf Jahre auf eine Diagnose – zugelassene Therapien gibt es nur für die wenigsten Erkrankungen.
Eine Verbesserung der Versorgung ist daher dringend geboten.
Im Rahmen der change4RARE Initiative präsentieren angesehene Expert:innen aus verschiedenen Disziplinen des deutschen Gesundheitswesens praxisrelevante Herausforderungen.
Sie erarbeiten Lösungsansätze, die als Grundlage für die daraus abgeleiteten Handlungsempfehlungen und Forderungen dienen.
Entscheider:innen im Gesundheitswesen erhalten richtungsweisende Impulse für ihren Beitrag zur besseren Versorgung der Menschen mit seltenen Erkrankungen – präsentiert hier in vielfältigen Formaten auf der change4RARE-Plattform.
Expert:innen
change4RARE vereint Expert:innen aus verschiedenen Fachbereichen, darunter Medizin, Forschung, Patientenvertretung und Gesundheitsökonomie. Erfahren Sie mehr auf den Expertenprofilen, auf denen Sie außerdem Einblicke zu verschiedenen Themen bekommen.
Zu den ExpertenprofilenHighlights
2021
Gründung von change4RARE
8 Expert:innen halten den ersten Round Table zum Thema ACCESS ab. Weitere Themen folgen.
Herausforderungen erkennen
Validierung und Priorisierung der Herausforderungen und Entwicklung von Lösungskonzepten mit 15 Expert:innen, Veröffentlichung des Whitebooks „Seltene sind nicht selten“
2022
2023
Handlungsfelder definieren
Entwicklung der politischen Agenda für die kommenden beiden Jahre mit 16 Expert:innen, Veröffentlichung der Agenda 2025
Forderungen formulieren
Basierend auf der Agenda 2025 werden Forderungen an die Politik formuliert und auf den Punkt gebracht.
seit
2023
2025
Ausblick
Mit über 40 Expert:innen möchte change4RARE die bisher erarbeiteten Konzepte umsetzen
2021
Gründung von change4RARE
8 Expert:innen halten den ersten Round Table zum Thema ACCESS ab. Weitere Themen folgen.
2022
Herausforderungen erkennen
Validierung und Priorisierung der Herausforderungen und Entwicklung von Lösungskonzepten mit 15 Expert:innen, Veröffentlichung des Whitebooks „Seltene sind nicht selten“
2023
Handlungsfelder definieren
Entwicklung der politischen Agenda für die kommenden beiden Jahre mit 16 Expert:innen, Veröffentlichung der Agenda 2025
seit 2023
Forderungen formulieren
Basierend auf der Agenda 2025 werden Forderungen an die Politik formuliert und auf den Punkt gebracht.
2025
Ausblick
Mit über 40 Expert:innen möchte change4RARE die bisher erarbeiteten Konzepte umsetzen
Unsere Arbeitsweise
change4RARE-Expert:innen erarbeiten gemeinsam Konzepte für die Verbesserung der Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen.
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Insights zum Download
Zusammen mit unseren Expert:innen haben wir konkrete Handlungsfelder, Forderungen an die Politik formuliert und in virtuellen Round Tables diskutiert. Dabei arbeiten wir fortlaufend an weiteren Informationsmöglichkeiten und Impulsen um mehr Aufmerksamkeit auf seltene Erkrankungen und deren Versorgung zu lenken.
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