Themengebiete
Der virtuelle Hub mit Ein- und Ausblicken sowie Diskussionen über die Versorgung von Patient:innen mit seltenen Krankheiten.
Whitebook | Seltene sind nicht selten
Seltene Erkrankungen erfordern nicht seltenes, sondern richtiges und häufiges Handeln. Erfahren Sie in Interviews und Insights von Expert:innen, wie die Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen verbessert werden kann und welche Lösungskonzepte change4RARE in den Bereichen Datenerhebung, Datennutzung, Patientenpartizipation, Versorgungsstrukturen und Versorgungsprozesse dazu einbringt.
RESEARCH
Vom Suchen und Finden
Welche Fortschritte wir bei der Erforschung seltener Erkrankungen bereits erzielt haben, wie wir die Entwicklung neuer Orphan Drugs vorantreiben können und an welchen regulatorischen Rahmenbedingungen sowie Strukturen wir ansetzen müssen.
PATIENT
Selbstbestimmung versus Fremdbestimmung
In diesem Modul wird über die aktive Beteiligung des Patient:innen an seiner Therapie diskutiert. Gerade bei den seltenen Krankheiten ist eine rechtzeitige Einbeziehung – schon bei der Anamnese – und eine gemeinsame Gestaltung der optimalen Therapie sehr wichtig.
CARE
Zwischen Anspruch und Realität
Patient:innen mit seltenen Krankheiten stehen vor besonderen Herausforderungen: der Weg zur Diagnose ist lang und nur wenigen Patient:innen mit seltenen Krankheiten steht eine geeignete Therapie zur Verfügung. In diesem Modul werden die Erwartungen an die Versorgung und die Versorgungsrealität von Patient:innen mit seltenen Krankheiten beleuchtet.
DATA
Gläserner Patient oder endlich Durchblick?
Bei seltenen Krankheiten ist es besonders schwierig, ausreichende Datenmengen für die Verbesserung der Diagnostik, die Erforschung und Entwicklung von wirksamen Therapiekonzepten und zur Verbesserung der Versorgung zu gewinnen.
ACCESS
Ökonomische Grenzen und Gerechtigkeit
Hier finden Sie Interviews und Insights von Expert:innen zum Thema ökonomische Grenzen und Gerechtigkeit in der Versorgung von Patient:innen mit seltenen Krankheiten. Lernen Sie die Perspektive von Patient:innen, Ethik, Wissenschaft, Gesundheitsökonomik, Recht, Kassenärztlicher Vereinigung und Arzneimittelherstellern kennen.
