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Seltene sind nicht selten
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Seltene sind nicht selten
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Welchen Nutzen bringt eine intelligente elektronische Patientenakte für Patient:innen mit seltenen Erkrankungen?
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Stärkung und Kompetenzaufbau der Selbsthilfe: Qualifikation von Patientenexpert:innen
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Verbesserte Datennutzung durch Empowerment von Ärzt:innen und Patient:innen
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Wieso sind die Definition und Erweiterung der Datenquellen für die Versorgung der Patient:innen mit seltenen Erkrankungen wichtig?
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Seltene sind nicht selten
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Wie können wir die Patientenbegleitung als Element der Versorgungsstruktur etablieren?
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Jedes Kind hat das Recht auf eine Behandlung
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Alexion setzt auf enge Kollaboration und Daten
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Forschung an und für seltene Krankheiten – komplexe rechtliche Fragestellungen
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Akademische Forschung benötigt staatliche Unterstützung, um als Plattform für innovative Methoden zu fungieren
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RESEARCH
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Eine wichtige Rolle bei Verbünden spielen die Patientenregister – wir brauchen eine ausreichend große kritische Zahl an Patientendaten, um Fortschritte zu erzielen
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RESEARCH
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Patientenbedürfnisse müssen bei der Forschung berücksichtigt werden
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Mit System und Vernetzung zur schnelleren Diagnose
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PATIENT
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Der Anspruch des Patienten und wie wir eine effektive Patientenbeteiligung in Deutschland erreichen
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PATIENT
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Vom Monopolwissen in der Medizin zur Vernetzung von Patienten
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PATIENT
Interview
Kinder und Erwachsene mit seltenen Krankheiten haben keine Zeit zu verlieren!
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PATIENT
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Ärztliches Wissen beruht auf Erfahrung – seltene Krankheiten sind einmalige Herausforderungen
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PATIENT
Interview
Wie aus passiver Betroffenheit aktive Selbstbestimmung wird
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PATIENT
Interview
Patientenpartizipation bringt Arzt und Patient auf Augenhöhe
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PATIENT
Interview
Die Reform des Gesundheitssystems darf nicht zu Lasten der Patienten mit seltenen Krankheiten gehen!
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CARE
Interview
Wie bringen wir vermehrt Innovationen in die Versorgung?
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