Interview

Seltene sind nicht selten

Interview

Welchen Nutzen bringt eine intelligente elektronische Patientenakte für Patient:innen mit seltenen Erkrankungen?

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Seltene sind nicht selten

Interview

Stärkung und Kompetenzaufbau der Selbsthilfe: Qualifikation von Patientenexpert:innen

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Seltene sind nicht selten

Interview

Verbesserte Datennutzung durch Empowerment von Ärzt:innen und Patient:innen

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Seltene sind nicht selten

Interview

Wieso sind die Definition und Erweiterung der Datenquellen für die Versorgung der Patient:innen mit seltenen Erkrankungen wichtig?

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Seltene sind nicht selten

Interview

Wie können wir die Patientenbegleitung als Element der Versorgungsstruktur etablieren?

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RESEARCH

Interview

Jedes Kind hat das Recht auf eine Behandlung

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RESEARCH

Interview

Alexion setzt auf enge Kollaboration und Daten

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RESEARCH

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Forschung an und für seltene Krankheiten – komplexe rechtliche Fragestellungen

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RESEARCH

Interview

Akademische Forschung benötigt staatliche Unterstützung, um als Plattform für innovative Methoden zu fungieren

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RESEARCH

Interview

Eine wichtige Rolle bei Verbünden spielen die Patientenregister – wir brauchen eine ausreichend große kritische Zahl an Patientendaten, um Fortschritte zu erzielen

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RESEARCH

Interview

Patientenbedürfnisse müssen bei der Forschung berücksichtigt werden

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RESEARCH

Interview

Mit System und Vernetzung zur schnelleren Diagnose

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PATIENT

Interview

Der Anspruch des Patienten und wie wir eine effektive Patientenbeteiligung in Deutschland erreichen

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PATIENT

Interview

Vom Monopolwissen in der Medizin zur Vernetzung von Patienten

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PATIENT

Interview

Kinder und Erwachsene mit seltenen Krankheiten haben keine Zeit zu verlieren!

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PATIENT

Interview

Ärztliches Wissen beruht auf Erfahrung – seltene Krankheiten sind einmalige Herausforderungen

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PATIENT

Interview

Wie aus passiver Betroffenheit aktive Selbstbestimmung wird

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PATIENT

Interview

Patientenpartizipation bringt Arzt und Patient auf Augenhöhe

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PATIENT

Interview

Die Reform des Gesundheitssystems darf nicht zu Lasten der Patienten mit seltenen Krankheiten gehen!

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CARE

Interview

Wie bringen wir vermehrt Innovationen in die Versorgung?

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