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Parlamentarischer Expertendialog mit change4RARE

Seltene in den Fokus: Prioritäten für die nächste Legislaturperiode

Vier Millionen Menschen in Deutschland haben eine seltene Erkrankung, 50 % davon sind Kinder und viele bleiben unerkannt. Wie kann die Politik das ändern? In der Behandlung seltener Erkrankungen hat es Fortschritte gegeben und das GKV-System hält am kantischen Ansatz fest: Jeder Mensch hat den gleichen Wert – unabhängig von seiner Krankheit oder der Zahl der Betroffenen. Doch wie lange können wir uns diesen ethischen Anspruch noch leisten?

Beim parlamentarischen Expertendialog von change4RARE am 10.02.2025 im HELIX HUB tauschten sich Politiker, medizinische Entscheidungsträger und Experten über Herausforderungen und Lösungen für seltene Erkrankungen aus.
 
Highlight: Die Keynote von Prof. Hecken – Wie können neue Infrastrukturen eine bessere Versorgung sicherstellen?

Forderungen von Professor Hecken:

  • Versorgungsethik trotz Wirtschaftlichkeitsdruck: Das Gesundheitssystem muss solidarisch bleiben und darf seltene Erkrankungen nicht aufgrund ökonomischer Zwänge vernachlässigen – faire Bewertungsmechanismen und gesetzliche Absicherung sind erforderlich.
  • Eine dynamische Evidenzgenerierung durch frühzeitige Patientenregistrierung und kontinuierlicher Datenerhebung ist essenziell, um fundierte Grundlagen für die Optimierung von Therapieentscheidungen zu schaffen.
  • Spezialisierte Behandlungszentren spielen eine entscheidende Rolle in der Versorgung seltener Erkrankungen, da sie höchste Sicherheit und Datenqualität gewährleisten, insbesondere bei der Anwendung innovativer und experimenteller Medikamente.

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