SELTENE SIND NICHT SELTEN

Seltene Erkrankungen erfordern nicht seltenes, sondern richtiges und häufiges Handeln. Erfahren Sie in Interviews und Insights von Expert:innen, wie die Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen verbessert werden kann und welche Lösungskonzepte change4RARE in den Bereichen Datenerhebung, Datennutzung, Patientenpartizipation, Versorgungsstrukturen und Versorgungsprozesse dazu einbringt. 

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Aufzeichnung des virtuellen Round Tables

Am 24. Oktober 2023, von 16:30-18:00 Uhr, trafen sich Expert:innen verschiedener Fachgebiete, um das Thema “SELTENE SIND NICHT SELTEN – Verbesserung der Versorgung von Menschen mit seltenen Krankheiten” zu diskutieren und konkrete Lösungskonzepte aus dem change4RARE Whitebook vorzustellen.

Prof. Dr. Dr. Christian Dierks, Experte für Medizinrecht, führte durch die Veranstaltung. Schauen Sie sich die Aufzeichnung der spannenden Diskussionsrunde jetzt an und seien Sie dabei, wenn wir Wissen verbinden und Perspektiven schaffen.

Von den Expert:innen stehen individuelle Interviews als Video, Podcast sowie Insights weiter unten auf der Seite zur Verfügung. Neugierig? Dann lesen, schauen und hören Sie rein!

Interviews & Insights von Expert:innen

Frederick Richter

Stiftung Datenschutz

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Claas Röhl

Präsident NF Kinder

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Prof. Dr. Jürgen Schäfer

Zentrum für unerkannte und seltene Erkrankungen (ZUSE)

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Prof. Dr. Sylvia Thun

Berlin Institute of Health (BIH),
Charité – Universitätsmedizin Berlin

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Prof. Dr. Christof von kalle

Berlin Institute of Health (BIH),
Charité – Universitätsmedizin Berlin

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Prof.Dr-Thomas-Wagner

Prof. Dr. Thomas o.F. Wagner

Internist und Pneumologe Leitung Referenzzentrum fürseltene Erkrankungen, Frankfurt

Whitebook

SELTENE SIND NICHT SELTEN

Das Whitebook stellt die Ergebnisse der im Rahmen von change4RARE durchgeführten Aktivitäten dar und zeigt die in gemeinsamer Arbeit der Expert:innen entwickelten Lösungskonzepte.

Whitebook of change4RARE with hummingbird