Warum braucht es ein AMNOG 2.0 für Seltene? 

Diese Expertenanalyse versteht sich als Einladung, die Weiterentwicklung des AMNOG für seltene Erkrankungen aktiv mitzugestalten: durch fachliche Rückmeldung, politische Positionierung und den Dialog über tragfähige nächste Schritte

Facts & Figures

Anschauliche Informationen über seltene Krankheiten

7 Reformschritte

Wie zentrale Fehlsteuerungen aufgegriffen und ein AMNOG 2.0 ausgestaltet werden kann

7 Expert:innen

Insights von Expert:innen aus verschiedenen Bereichen

7 Reformschritte

Orphan-Privileg erhalten
und erweitern

Kostengrenze realistisch gestalten

Systemfremde Leitplanken aufheben

Preisverhandlungen
am tatsächlichen Patientennutzen ausrichten

Neue Anwendungsbereiche bündeln

Rolle der Zentren für seltene Erkrankungen im AMNOG stärken

Real-World-Daten systematisch nutzen

Expert:innen

Dr. Dr. Saskia Biskup

Geschäftsführerin CeGaT, Leitung der Arbeitsgruppe Hertie Institut für klinische Forschung, Fachärztin

Prof. Dr. Dr. Christian Dierks

Rechtsanwalt, Managing Partner,
Dierks+Company, Berlin

Prof. Dr. Annette Grüters-Kieslich

Vorstandsvorsitzende der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen

Tobias S. Hagedorn

Geschäftsführer
der DIG PKU e.V.

Prof. Dr. Christof von Kalle

Chair für Klinisch-Translationale Wissenschaften, Direktor des Klinischen Studienzentrums,
Berlin Institute of Health (BIH) &
Charité – Universitätsmedizin Berlin

Prof. Dr. Michael Schlander

Gründer und wissenschaftlicher Leiter
des Institute for Innovation & Valuation
in Health Care (InnoVal-HC)

Prof. Dr. Rebecca Schüle

Leiterin der Sektion für
Neurodegenerative Erkrankungen und
Bewegungsstörungen,
Universitätsklinikum Heidelberg

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