Welche Infrastruktur brauchen wir für eine bessere Versorgung der Seltenen?
Für die große Mehrheit seltener Erkrankungen gibt es weder zugelassene Therapien noch flächendeckend funktionierende Versorgungsstrukturen. Die Folge: Diagnosen kommen zu spät, Versorgung ist ortsabhängig, Expertise geht verloren. Was konkret zu tun ist, zeigen Expert:innen in sieben Forderungen auf.
Facts & Figures
Anschauliche Informationen über seltene Krankheiten
7 Forderungen
Wie Politik, Selbstverwaltung und Versorgungspartner:innen
sich einsetzen können
6 Perspektiven
Insights von Expert:innen aus verschiedenen Bereichen
7 Forderungen
Zentren absichern
und vernetzen
ASV weiterentwickeln
Lots:innen und spezialisierte
Pflege verankern
Telemedizin integrieren
Evidenz durch Versorgung schaffen
EHDS umsetzen – patientenorientiert
Forschung verstetigen
Expert:innen
Entdecken Sie weitere Inhalte
Forderungen für das
EU-Pharmapaket
Trotz EU-Anreizen, die die Zahl der Therapien gegen seltene Erkrankungen steigerten, gefährden neue Gesetzesinitiativen diese Entwicklung.
Forderungen für
diese Legislatur-periode
Was die politischen Entschei-dungsträger:innen für Menschen mit seltenen Erkrankungen erreichen können, haben Expert:innen intensiv diskutiert.