Wieso ist das EU-Pharmapaket so relevant für die Seltenen?
Trotz EU-Anreizen, die die Zahl der Therapien gegen seltene Erkrankungen steigerten, gefährden neue Gesetzesinitiativen diese Entwicklung. Führende Expert:innen haben daher fünf Forderungen an das geplante EU-Pharmapaket gestellt.
Insights
Mit dem Laden des Videos akzeptieren Sie die Datenschutzerklärung von Vimeo.
Mehr erfahren
Aufzeichnung des Round Tables
Mit dem Laden des Videos akzeptieren Sie die Datenschutzerklärung von Vimeo.
Mehr erfahren
Highlights Video
5 Forderungen
Orphan-Status ohne Verwässerung sichern
Eigene Kategorie für sehr seltene Orphans (ultra rare orphans) etablieren
Forschung für Arzneimittel
gezielt fördern
Marktexklusivität als Anreiz erhalten
Harmonisierung mit EU-HTA gewährleisten
Expert:innen
Prof. Dr. Thomas o.F. Wagner
Internist und Pneumologe Leitung Referenzzentrum fürseltene Erkrankungen, Frankfurt
Auf den Punkt gebracht 1
Forderungen für diese Legislaturperiode
Die Zukunft für Menschen mit seltenen Erkrankungen muss aktiv gestaltet werden. Die Expert:innen von change4RARE haben intensiv darüber diskutiert, welche politischen Maßnahmen in den kommenden Monaten und Jahren entscheidend sind. Daraus resultieren acht zentrale Forderungen – als Impuls und Orientierung für eine zukunftsgerichtete Politik im Sinne der Betroffenen.