Wieso ist das EU-Pharmapaket so relevant für die Seltenen?
Trotz EU-Anreizen, die die Zahl der Therapien gegen seltene Erkrankungen steigerten, gefährden neue Gesetzesinitiativen diese Entwicklung. Führende Expert:innen haben daher fünf Forderungen an das geplante EU-Pharmapaket gestellt.
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5 Forderungen
Orphan-Status ohne Verwässerung sichern
Eigene Kategorie für sehr seltene Orphans (ultra rare orphans) etablieren
Forschung für Arzneimittel
gezielt fördern
Marktexklusivität als Anreiz erhalten
Harmonisierung mit EU-HTA gewährleisten
Expert:innen
Prof. Dr. Thomas o.F. Wagner
Internist und Pneumologe Leitung Referenzzentrum fürseltene Erkrankungen, Frankfurt
Auf den Punkt gebracht 1
Forderungen für diese Legislaturperiode
Die Zukunft für Menschen mit seltenen Erkrankungen muss aktiv gestaltet werden. Die Expert:innen von change4RARE haben intensiv darüber diskutiert, welche politischen Maßnahmen in den kommenden Monaten und Jahren entscheidend sind. Daraus resultieren acht zentrale Forderungen – als Impuls und Orientierung für eine zukunftsgerichtete Politik im Sinne der Betroffenen.