Auf den Punkt gebracht 1
Was soll die Politik in der nächsten Legislaturperiode für die Seltenen bewegen?

Insights aus dem Round Table
Aufzeichnung des virtuellen Round Tables
Schauen Sie sich die Videoaufzeichnung der spannenden Diskussionsrunde jetzt an und seien Sie dabei, wenn wir Wissen verbinden und Perspektiven schaffen
Highlights Video
Entdecken Sie die wichtigsten Highlights des Round Tables, die wir speziell für Sie zusammengestellt haben

Broschüre Punkt 1
In „Punkt 1“ geht es um einen Denkanstoß für die Politik: Was sollen die politischen Entscheidungsträger für Menschen mit seltenen Erkrankungen in der nächsten Legislaturperiode bewegen?
Die Expert:innen von change4RARE haben acht Forderungen formuliert, die als Vorschlag zur Ergänzung eines möglichen Koalitionsvertrages angesehen werden können.
Facts & Figures
8 Forderungen
6 Expert:innen
8 Forderungen
Bessere Repräsentanz für kleine Patientengruppen
Datenqualität verbessern
Recht auf Gefunden-werden
Genetische Diagnostik als Schlüssel zur Therapie
Telemedizinische Netze aufbauen
Adäquate Evidenzgenerierung und -bewertung
Faire, innovative Preisbildung
Verordnungs-unsicherheiten beseitigen
Expert:innen

Prof. Dr. Dr. Christian Dierks
Rechtsanwalt, Managing Partner, Dierks+Company, Berlin

Christiane Mockenhaupt
Vorsitzende der Selbsthilfe für seltene komplementvermittelte Erkrankungen MPGN und aHUS e.V.

Prof. Dr. Jürgen Schäfer
Zentrum für unerkannte und seltene Erkrankungen (ZUSE), Gießen

Prof. Dr. Barbara Sickmüller
Präsidentin der DGRA e.V.
(Deutsche Gesellschaft für
Regulatory Affairs), Bonn

Prof. Dr. Christof von kalle
Berlin Institute of Health (BIH), Charité – Universitätsmedizin Berlin

Prof. Dr. Thomas O.F. Wagner
Internist und Pneumologe Leitung Referenzzentrum für seltene Erkrankungen, Frankfurt
