Auf den Punkt gebracht 1

Was soll die Politik in der nächsten Legislaturperiode für die Seltenen bewegen?

Insights

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Aufzeichnung des Round Tables
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Highlights Video
Broschüre Punkt 1

8 Forderungen

Bessere Repräsentanz für kleine Patientengruppen

Datenqualität verbessern

Recht auf Gefunden-werden

Genetische Diagnostik als Schlüssel zur Therapie

Telemedizinische Netze aufbauen

Adäquate Evidenzgenerierung und -bewertung

Faire, innovative Preisbildung

Verordnungs-unsicherheiten beseitigen

Expert:innen

Prof. Dr. Dr. Christian Dierks

Rechtsanwalt, Managing Partner, Dierks+Company, Berlin

Christiane Mockenhaupt

Vorsitzende der Selbsthilfe für seltene komplementvermittelte Erkrankungen MPGN und aHUS e.V.

Prof. Dr. Jürgen Schäfer

Zentrum für unerkannte und seltene Erkrankungen (ZUSE), Gießen

Prof. Dr. Barbara Sickmüller

Präsidentin der DGRA e.V.
(Deutsche Gesellschaft für
Regulatory Affairs), Bonn

Prof. Dr. Christof von kalle

Berlin Institute of Health (BIH), Charité – Universitätsmedizin Berlin

Prof. Dr. Thomas O.F. Wagner

Internist und Pneumologe Leitung Referenzzentrum für seltene Erkrankungen, Frankfurt

Prof.Dr-Thomas-Wagner

Prof. Dr. Thomas o.F. Wagner

Internist und Pneumologe Leitung Referenzzentrum fürseltene Erkrankungen, Frankfurt