Was soll die Politik in dieser Legislaturperiode für die Seltenen bewegen?
Was die politischen Entscheidungsträger:innen für Menschen mit seltenen Erkrankungen erreichen können, haben die Expert:innen von change4RARE intensiv diskutiert. Das Ergebnis: Acht Forderungen als Denkanstoß.
Insights
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Aufzeichnung des Round Tables
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Highlights Video
8 Forderungen
Bessere Repräsentanz für kleine Patientengruppen
Datenqualität verbessern
Recht auf Gefunden-werden
Genetische Diagnostik als Schlüssel zur Therapie
Telemedizinische Netze aufbauen
Adäquate Evidenzgenerierung und -bewertung
Faire, innovative Preisbildung
Verordnungs-unsicherheiten beseitigen
Expert:innen
Prof. Dr. Thomas o.F. Wagner
Internist und Pneumologe Leitung Referenzzentrum fürseltene Erkrankungen, Frankfurt
Auf den Punkt gebracht 2
Forderungen für das EU-Pharmapaket
Nachdem in den letzten Jahren – nicht zuletzt aufgrund EU-weiter Anreize – die Zahl der zugelassenen Therapien gegen seltene Erkrankungen deutlich gestiegen ist, gefährden aktuelle Gesetzesinitiativen nun diese Entwicklung. Führende Expert:innen haben deshalb fünf Forderungen an das neue EU Pharmapaket formuliert, mit dem der europäische Gesetzgeber weitreichende Reformen für den Rechtsrahmen von Arzneimitteln plant.