Virtueller Round Table

SELTENE SIND NICHT SELTEN!
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Werkstatt 2023

Entwicklung der change4RARE-Agenda für die Jahre 2024 und 2025 mit 16 Expert:innen

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Seltene sind nicht selten!

Highlights von unserem letzten virtuellen Round Table

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Virtueller Round Table

Seltene sind nicht selten!

Am 24. Oktober 2023, von 16:30-18:00 Uhr, trafen sich Expert:innen verschiedener Fachgebiete, um das Thema “SELTENE SIND NICHT SELTEN – Verbesserung der Versorgung von Menschen mit seltenen Krankheiten” zu diskutieren und konkrete Lösungskonzepte aus dem change4RARE Whitebook vorzustellen.

Schauen Sie sich die Aufzeichnung der spannenden Diskussionsrunde jetzt an und seien Sie dabei, wenn wir Wissen verbinden und Perspektiven schaffen.

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Aktuelles

Parlamentarisches Frühstück mit change4RARE

Seltene Erkrankungen im DigiG und GDNG – was muss man jetzt wissen?

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Verbesserte Datennutzung durch Empowerment von Ärzt:innen und Patient:innen

Interview mit Frederick Richter

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Stärkung und Kompetenzaufbau der Selbsthilfe: Qualifikation von Patientenexpert:innen

Interview mit Claas Röhl

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Wie können wir die Patienten-begleitung als Element der Versorgungsstruktur etablieren?

Interview mit Prof. Dr. Jürgen Schäfer

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Wieso sind die Definition und Erweiterung der Datenquellen für die Versorgung der Patient:innen mit seltenen Erkrankungen wichtig?

Interview mit Prof. Dr. Sylvia Thun

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Welchen Nutzen bringt eine intelligente elektronische Patientenakte für Patient:innen mit seltenen Erkrankungen?

Interview mit Prof. Dr. Christof von Kalle

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Aktuelles

Wenn wir mit den vorhandenen Daten forschen würden, könnten wir viel weiter sein!

Interview mit Prof. Dr. Christof von Kalle

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Datenschutz, klinische Forschung und Versorgungsforschung schließen sich nicht gegenseitig aus.

Interview mit Frederick Richter

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Über uns

Herzlich Willkommen bei change4RARE – dem virtuellen Hub mit Ein- und Ausblicken sowie Diskussionen über die Versorgung von Patient:innen mit seltenen Krankheiten (engl.: rare oder orphan diseases).

Mit der Initiative change4RARE will Alexion das Wissen um die Versorgung seltener Krankheiten bündeln und zugänglich machen. Denn: Noch immer warten Patient:innen mit einer seltenen Krankheit rund fünf Jahre auf die korrekte Diagnose. Noch immer stehen 95% der Patient:innen mit seltenen Krankheiten keine geeigneten Medikamente zur Verfügung. Werden Sie Teil der Initiative und helfen Sie mit, die Versorgung von Patient:innen mit seltenen Krankheiten zu verbessern und das Wissen weiterzugeben.

In change4RARE werden unterschiedliche Meinungen in Form von Interviews, Round Table Diskussionen und Insights zusammengebracht. Seien Sie ein Teil davon: Gewinnen Sie Erkenntnisse, treiben Sie den Dialog über seltene Krankheiten voran und knüpfen Sie Kontakte zu Expert:innen. change4RARE – Wissen verbinden, Perspektiven schaffen.

Aktuelles

Wenn wir mit den vorhandenen Daten forschen würden, könnten wir viel weiter sein!

Interview mit Prof. Dr. Christof von Kalle

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Datenschutz, klinische Forschung und Versorgungsforschung schließen sich nicht gegenseitig aus.

Interview mit Frederick Richter

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Expert:innen-Interviews

Seltene sind nicht selten!

Einzelinterviews mit ausgewählten Expert:innen und Co-Autor:innen des change4RARE Whitebooks, die konkrete Lösungskonzepte zur Verbesserung der Versorgung von Patient:innen mit seltenen Krankheiten vorstellen.

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Rare Diseases

Zahlen, Daten, Fakten

Werkstatt

Priorisierung von Herausforderungen und Lösungsvorschlägen

Whitebook

Konkrete Lösungskonzepte

Whitebook of change4RARE with hummingbird
Virtueller Round Table

Ideen für die Versorgung von Patient:innen mit seltenen Krankheiten

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